La recuperación del cáncer de mama analizada con datos reales
Recuperarse de un cáncer de mama suele implicar la gestión de un conjunto complejo de afecciones crónicas que persisten mucho después de finalizar el tratamiento primario. Sin embargo, gran parte de la investigación clínica sigue basándose en instantáneas de las visitas poco frecuentes al hospital, lo que deja lagunas críticas para comprender cómo funcionan y se sienten los pacientes en su vida cotidiana. La investigación clínica tiene el potencial de transformarse aprovechando los datos del mundo real(se abrirá en una nueva ventana), los datos sobre salud y estilo de vida recopilados para cada paciente a partir de historias clínicas electrónicas (HCE), registros digitales, teléfonos inteligentes y dispositivos ponibles.
Una visión integral de la recuperación del paciente
El equipo del proyecto REBECCA(se abrirá en una nueva ventana), financiado con fondos europeos, reúne a doce socios de siete países europeos y pretende explotar el novedoso potencial que ofrece la recogida continua de datos del mundo real. Para hacer un seguimiento de las trayectorias funcionales, emocionales y de calidad de vida de los pacientes, el consorcio desarrolló una plataforma de observación integral, un conjunto de herramientas móviles mínimamente molestas que se ofrece a los supervivientes de cáncer de mama. La plataforma integra las HCE y las medidas de los resultados comunicadas por los pacientes con biomarcadores digitales recogidos de forma pasiva, como la actividad física, la respuesta de la frecuencia cardiaca, los patrones de sueño, los hábitos alimentarios y las trayectorias de movilidad. «El objetivo era mejorar la atención al paciente estudiando los efectos a largo plazo de los tratamientos primarios y adyuvantes contra el cáncer», explica el coordinador del proyecto, Anastasios Delopoulos. Mediante la agregación y visualización de estos flujos de datos multimodales, los médicos obtienen una comprensión mucho más rica y continua de la recuperación de los pacientes de lo que es posible únicamente a través de las visitas de seguimiento rutinarias. En lugar de depender de las citas espaciadas por meses, los profesionales sanitarios pueden observar las tendencias de recuperación casi en tiempo real y recibir alertas automáticas cuando surgen patrones anormales.
Utilizar la inteligencia artificial (IA) para interpretar estudios de la vida real
La plataforma de REBECCA se ha implantado en seis estudios clínicos en España, Noruega y Suecia, con más de seiscientos cincuenta participantes. Para interpretar estos ricos conjuntos de datos, el equipo de REBECCA combinó el aprendizaje profundo con el modelado basado en IA. Los modelos extraen información clave de los datos de la vida real y de los ensayos clínicos, lo que capta determinantes clave de la salud y la calidad de vida. También pueden surgir relaciones causales entre las variables que influyen en los desenlaces del cáncer de mama. «Al vincular los tratamientos, los comportamientos y los resultados funcionales, los modelos proporcionan información útil para la toma de decisiones clínicas informadas», subraya Delopoulos. Los primeros resultados demuestran que la monitorización continua puede detectar cambios en la actividad, el sueño o la frecuencia cardiaca semanas antes de que se produzcan en la asistencia de rutina. Estos conocimientos demuestran el valor añadido de los datos del mundo real a la hora de captar los aspectos de la recuperación que más importan a los pacientes, pero que a menudo permanecen invisibles en los entornos clínicos estándar.
Sentar las bases para la práctica futura
Entre los logros más significativos de REBECCA se encuentra la creación de una sólida infraestructura para el análisis federado y preservador de la privacidad de los datos transnacionales. Igual de importante ha sido la estrecha colaboración del equipo del proyecto con representantes de pacientes, entre ellos el grupo sueco AMAZONA, cuya participación ha contribuido a garantizar que la plataforma siga estando centrada en el paciente y sea clínicamente relevante. Al concluir el proyecto, REBECCA deja tras de sí un conjunto de datos multimodal único y una plataforma escalable diseñada para su uso continuado. Los próximos pasos incluyen desplegar la infraestructura en otras clínicas oncológicas, ampliarla a otros tipos de cáncer y enfermedades crónicas y perfeccionar los modelos causales integrando datos biológicos y de comportamiento. Con estos esfuerzos, en REBECCA se pretende apoyar una mayor adopción de los datos del mundo real como piedra angular de la investigación clínica y la gestión de pacientes en toda Europa.
