Iniciativa paneuropea contra las enfermedades raras
Varios centros de conocimientos especializados, que incluyen por norma general a médicos, pacientes, investigadores, administradores sanitarios y aseguradoras, han establecido una red de cooperación en torno a varias enfermedades raras con el fin de mejorar la sanidad en Europa. Un consorcio europeo está indagando en las ventajas de organizar las llamadas «Redes europeas de centros de conocimientos especializados» (ENCE) para hacer frente a tres cuadros médicos poco frecuentes: la fibrosis quística, la linfangioleiomiomatosis (LAM) pulmonar y las consecuencias de un transplante de pulmón (LTX). El proceso entraña un estudio en profundidad de los recursos y las estructuras disponibles, un ejercicio de determinación del alcance con el fin de diseñar un marco para tales redes, y un proceso de consenso. Dichos componentes son cruciales de cara a desarrollar los requisitos para construir estas redes, las cuales tienen un carácter transnacional. Transcurrido un año desde el comienzo de este proyecto financiado con fondos comunitarios ya se han completado con éxito los primeros dos componentes, concretamente las actividades de estudio de los recursos y las estructuras y la determinación del alcance. Gracias a ello se han integrado las necesidades y expectativas de todos los interesados a escala nacional y europea. Asimismo, ya dispone de una serie de elementos para la formación de ENCE relativas a cada cuadro médico. Dichos elementos son registros de pacientes, redes de ensayos clínicos, implicación de asociaciones de pacientes, investigación fundamental, biobancos, etcétera. Próximamente estos criterios se recogerán en declaraciones de consenso distintas para cada patología. El proyecto ha definido algunas cuestiones que en apariencia conciernen a los tres grupos de patologías. Se trata concretamente de la necesidad de desarrollar y mejorar la calidad de los conocimientos técnicos, definir los patrones de atención sanitaria y facilitar los desplazamientos entre países. También hay que atender los aspectos organizativos y éticos de los registros de pacientes, la propiedad de la información y el uso de la misma. Por último, dentro del proyecto se estudiará la mejor forma de organizar los ensayos clínicos europeos dedicados a estas patologías. Los responsables del proyecto consideran que un uso y una organización más eficientes de los recursos disponibles para la atención a los pacientes y la investigación clínica permitirán mejorar los cuidados dados a los afectados por estas patologías inusuales.