Des scientifiques financés par l'UE étudient la complexité des soins en fin de vie
L'offre de soins à une population vieillissante reste un défi pour l'Europe. Une équipe internationale de chercheurs, financée par l'UE, vient de publier une nouvelle étude détaillant la complexité souvent ignorée des soins palliatifs non pharmacologiques offerts aux personnes âgées. Les membres de l'équipe viennent d'Australie, d'Argentine, d'Allemagne, d'Italie, de Slovénie, de Suède, de Suisse, de Nouvelle-Zélande et du Royaume-Uni. Ils décrivent dans la revue PLoS Medicine comment ce type de soins s'appuie sur des décisions professionnelles complexes, qui intègrent dans un tout fonctionnel des facteurs physiques, psychosociaux et existentiels. L'étude met en lumière trois domaines clés des soins palliatifs, parfois négligés: les soins et contacts corporels, un environnement sûr, esthétique et confortable, et les rituels entourant le décès. L'étude a été soutenue par le projet OPCARE9 («A European collaboration to optimise research for the care of cancer patients in the last days of life») qui a reçu plus de 2 millions d'euros via le thème «Santé» du septième programme-cadre (7e PC). Le principal objectif du projet OPCARE9 était de reconnaître les variations dans les activités non pharmacologiques entrant dans le cadre des soins palliatifs spécialisés. Les partenaires du projet ont cherché à répondre à la question «Outre l'administration des médicaments, que font les soignants pendant les derniers jours de leurs patients?» L'un des auteurs de l'étude, le Dr Olav Lindqvist du Karolinska Institutet en Suède, commente: «Certes, les soins palliatifs visent à satisfaire les besoins humains de base, mais notre étude a révélé que ce concept est bien plus vaste qu'on ne le penserait au premier abord. Si nous voulons développer les soins palliatifs, nous devons en savoir davantage sur ce type de soins quotidiens et en extraire toutes les nuances.» L'équipe a analysé 16 cliniques de soins palliatifs externes ou internes, dans 9 pays. Elle a demandé aux infirmières, aux médecins et aux volontaires de chaque clinique de noter toutes les activités non pharmacologiques effectuées au cours des derniers jours d'un patient, soit trois à quatre semaines. Le Dr Lindqvist poursuit: «Les soignants ont décrit différents types de communication avec les patients et leurs familles, allant de conseils jusqu'à des échanges non verbaux par contact physique. Les rituels entourant la mort et le décès ne se limitaient pas au spirituel et au religieux, mais abordent plus subtilement l'existentiel, le juridique et le professionnel. Les aspects sensoriels de l'environnement de soin sont un domaine qui est resté jusque-là largement ignoré par les recherches, à la maison comme au chevet du patient.» L'un des aspects intéressants de l'étude est l'accent mis sur les soins palliatifs non pharmacologiques, basés sur des décisions complexes et sophistiquées que doit prendre le soignant. Il peut s'agir de ce qu'il faut faire ou ne pas faire, du moment qui convient le mieux et de qui doit le faire. Le Dr Lindqvist explique ce point avec l'exemple des soins buccaux: «Le mourant peut se sentir mieux après de tels soins, qui peuvent aussi faciliter le contact avec la famille car il peut être difficile de rester près de quelqu'un dont l'haleine est très dégradée. Mais que faire si le patient refuse ces soins? L'équipe soignante se retrouve face à un dilemme éthique qui n'a rien de simple. Les soins buccaux peuvent aussi être l'occasion de faire participer la famille au traitement d'un mourant, et si c'est le cas, c'est un facteur dont les soignants doivent être capables de tenir compte.» Actif de 2008 à 2011, le projet OPCARE9 visait les manques reconnus dans les connaissances en mettant au point des méthodologies et des protocoles innovants et créatifs destinés à de futures recherches en collaboration internationale. Il cherchait également à déterminer des indicateurs européens de qualité pour évaluer à l'avenir les soins en fin de vie, ainsi que les 'technologies' susceptibles d'améliorer leur fourniture dans les derniers jours et heures.Pour plus d'informations, consulter: Karolinska Institutet: http://ki.se/ki/jsp/polopoly.jsp?l=en&d=130
Pays
Argentine, Australie, Suisse, Allemagne, Italie, Nouvelle-Zélande, Suède, Slovénie, Royaume-Uni