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Data Spaces: Making Sense of Health in an Age of Cross-Border Data Infrastructures

Description du projet

Étudier comment les données façonnent la santé transfrontalière

De nombreux projets d’intégration de données transfrontalières sont en cours, et l’UE investit dans l’espace européen des données de santé. Ces investissements devraient avoir un impact de taille, mais leurs effets ne sont pas encore connus. Financé par le Conseil européen de la recherche, le projet DataSpace examine la manière dont les données façonnent la quête de la santé. Le projet étudie les infrastructures transfrontalières de données de santé, leurs implications et ce qui se passe lorsque les données sont utilisées pour explorer des objectifs concurrents, tels que la santé, la performance organisationnelle, la politique de santé et l’innovation commerciale. Les investissements actuels coïncident avec des changements sociétaux où les données font désormais partie intégrante de notre quotidien. Le projet examine donc l’interaction entre la façon dont les infrastructures de données voient le jour et dont les administrateurs, les cliniciens et les citoyens en l’expérimentent dans leur quotidien.

Objectif

DataSpace proposes a new conceptualization of how the pursuit of health is shaped by data. Healthcare is increasingly datafied and a wide range of actors – patients, clinicians, administrators, policymakers and industry – want to be able to exchange and access health data across national boundaries. Competing initiatives for fostering cross-border data integration proliferate, and the EU provides major investments, e.g. through the European Health Data Space. These massive investments will influence healthcare, administration and research, but we do not know how.

DataSpace explores what is driving the establishment of cross-border health-data infrastructures, which types of infrastructures are being established, with which implications for whom, and what comes to be included and acted upon in relation to health, organizational performance, and health policy. Furthermore, these investments emerge in tandem with wider social changes where data have become constitutive for the lives we can live. With DataSpace we therefore explore and conceptualize how people experience themselves and the world around them with and through data.

We take the term ‘space’, empirically present in the EHDS initiative, and reinvigorate it theoretically to establish a vocabulary fitted for understanding data-intensive health environments. We suggest seeing data spaces as having both formative and experiential dimensions and explore how they interact. Concerning the formative dimensions, data spaces are enacted through promises, work, and users. Four experiential dimensions relate to what is experienced as right (legally and morally), true (epistemologically), present (phenomenologically) and valuable (economically, emotionally, and socially). This theoretical approach moves beyond problematic distinctions between the virtual and the real and provides a new understanding of how patients, clinicians, researchers, administrators, and industry shape healthcare with and through data.

Mots‑clés

Les mots-clés du projet tels qu’indiqués par le coordinateur du projet. À ne pas confondre avec la taxonomie EuroSciVoc (champ scientifique).

Programme(s)

Programmes de financement pluriannuels qui définissent les priorités de l’UE en matière de recherche et d’innovation.

Thème(s)

Les appels à propositions sont divisés en thèmes. Un thème définit un sujet ou un domaine spécifique dans le cadre duquel les candidats peuvent soumettre des propositions. La description d’un thème comprend sa portée spécifique et l’impact attendu du projet financé.

Régime de financement

Régime de financement (ou «type d’action») à l’intérieur d’un programme présentant des caractéristiques communes. Le régime de financement précise le champ d’application de ce qui est financé, le taux de remboursement, les critères d’évaluation spécifiques pour bénéficier du financement et les formes simplifiées de couverture des coûts, telles que les montants forfaitaires.

HORIZON-ERC - HORIZON ERC Grants

Voir tous les projets financés dans le cadre de ce programme de financement

Appel à propositions

Procédure par laquelle les candidats sont invités à soumettre des propositions de projet en vue de bénéficier d’un financement de l’UE.

(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre) ERC-2022-ADG

Voir tous les projets financés au titre de cet appel

Institution d’accueil

KOBENHAVNS UNIVERSITET
Contribution nette de l'UE

La contribution financière nette de l’UE est la somme d’argent que le participant reçoit, déduite de la contribution de l’UE versée à son tiers lié. Elle prend en compte la répartition de la contribution financière de l’UE entre les bénéficiaires directs du projet et d’autres types de participants, tels que les participants tiers.

€ 2 499 060,00
Coût total

Les coûts totaux encourus par l’organisation concernée pour participer au projet, y compris les coûts directs et indirects. Ce montant est un sous-ensemble du budget global du projet.

€ 2 499 060,00

Bénéficiaires (1)

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