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Data Spaces: Making Sense of Health in an Age of Cross-Border Data Infrastructures

Descrizione del progetto

Esplorare il modo in cui i dati plasmano la sanità a livello transfrontaliero

Sono in corso numerosi progetti di integrazione transfrontaliera dei dati e l’UE sta investendo nello spazio europeo dei dati sanitari. Benché le previsioni indichino che tali investimenti avranno un impatto significativo, i loro effetti non sono ancora chiari. Il progetto DataSpace, finanziato dal Consiglio europeo della ricerca, esplora il modo in cui i dati plasmano la ricerca della salute. Il progetto studia le infrastrutture transfrontaliere di dati sanitari, le loro implicazioni e ciò che accade quando i dati vengono utilizzati per esplorare scopi concorrenti, come la salute, le prestazioni organizzative, la politica sanitaria e l’innovazione commerciale. Gli investimenti attuali coincidono con i cambiamenti della società, dove i dati sono diventati parte integrante della nostra vita. Il progetto esplora quindi l’interazione tra il modo in cui le infrastrutture di dati nascono e il modo in cui amministratori, medici e cittadini le sperimentano nella loro vita quotidiana.

Obiettivo

DataSpace proposes a new conceptualization of how the pursuit of health is shaped by data. Healthcare is increasingly datafied and a wide range of actors – patients, clinicians, administrators, policymakers and industry – want to be able to exchange and access health data across national boundaries. Competing initiatives for fostering cross-border data integration proliferate, and the EU provides major investments, e.g. through the European Health Data Space. These massive investments will influence healthcare, administration and research, but we do not know how.

DataSpace explores what is driving the establishment of cross-border health-data infrastructures, which types of infrastructures are being established, with which implications for whom, and what comes to be included and acted upon in relation to health, organizational performance, and health policy. Furthermore, these investments emerge in tandem with wider social changes where data have become constitutive for the lives we can live. With DataSpace we therefore explore and conceptualize how people experience themselves and the world around them with and through data.

We take the term ‘space’, empirically present in the EHDS initiative, and reinvigorate it theoretically to establish a vocabulary fitted for understanding data-intensive health environments. We suggest seeing data spaces as having both formative and experiential dimensions and explore how they interact. Concerning the formative dimensions, data spaces are enacted through promises, work, and users. Four experiential dimensions relate to what is experienced as right (legally and morally), true (epistemologically), present (phenomenologically) and valuable (economically, emotionally, and socially). This theoretical approach moves beyond problematic distinctions between the virtual and the real and provides a new understanding of how patients, clinicians, researchers, administrators, and industry shape healthcare with and through data.

Parole chiave

Parole chiave del progetto, indicate dal coordinatore del progetto. Da non confondere con la tassonomia EuroSciVoc (campo scientifico).

Programma(i)

Programmi di finanziamento pluriennali che definiscono le priorità dell’UE in materia di ricerca e innovazione.

Argomento(i)

Gli inviti a presentare proposte sono suddivisi per argomenti. Un argomento definisce un’area o un tema specifico per il quale i candidati possono presentare proposte. La descrizione di un argomento comprende il suo ambito specifico e l’impatto previsto del progetto finanziato.

Meccanismo di finanziamento

Meccanismo di finanziamento (o «Tipo di azione») all’interno di un programma con caratteristiche comuni. Specifica: l’ambito di ciò che viene finanziato; il tasso di rimborso; i criteri di valutazione specifici per qualificarsi per il finanziamento; l’uso di forme semplificate di costi come gli importi forfettari.

HORIZON-ERC - HORIZON ERC Grants

Vedi tutti i progetti finanziati nell’ambito di questo schema di finanziamento

Invito a presentare proposte

Procedura per invitare i candidati a presentare proposte di progetti, con l’obiettivo di ricevere finanziamenti dall’UE.

(si apre in una nuova finestra) ERC-2022-ADG

Vedi tutti i progetti finanziati nell’ambito del bando

Istituzione ospitante

KOBENHAVNS UNIVERSITET
Contributo netto dell'UE

Contributo finanziario netto dell’UE. La somma di denaro che il partecipante riceve, decurtata dal contributo dell’UE alla terza parte collegata. Tiene conto della distribuzione del contributo finanziario dell’UE tra i beneficiari diretti del progetto e altri tipi di partecipanti, come i partecipanti terzi.

€ 2 499 060,00
Indirizzo
NORREGADE 10
1165 KOBENHAVN
Danimarca

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Regione
Danmark Hovedstaden Byen København
Tipo di attività
Higher or Secondary Education Establishments
Collegamenti
Costo totale

I costi totali sostenuti dall’organizzazione per partecipare al progetto, compresi i costi diretti e indiretti. Questo importo è un sottoinsieme del bilancio complessivo del progetto.

€ 2 499 060,00

Beneficiari (1)

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