Descripción del proyecto
Exploración de la producción y la gestión de datos en el mundo real
La producción, la conservación, el análisis y la gestión de los datos relativos al estado de salud de los pacientes y a la asistencia sanitaria no es una tarea sencilla. En el proyecto TERRA, que cuenta con el apoyo de las acciones Marie Skłodowska-Curie, se propone explorar la compleja dinámica de la producción, la conservación, los usos y la gobernanza de estos datos del mundo real (DMR). Para ello, se tomará Israel como estudio de caso. El equipo del proyecto examinará la producción de DMR, lo cual exige tomar decisiones sobre qué y a quién incluir en los datos. Se trata de factores que configuran la representación y la gobernanza de las poblaciones. En el proyecto TERRA se pretende desarrollar un marco conceptual para comprender la formación de población y valor a través de los DMR e implicar a las partes interesadas en debates sobre sus repercusiones prácticas.
Objetivo
Real-world data (RWD) refer to routinely collected data relating to patients health status and the delivery of health care originating from a range of sources other than traditional clinical trials. Electronic health records, patient registries or personal information collected from wearable devices are all examples of RWD. The Covid-19 pandemic saw the expansive use of RWD. Governments used these data to monitor populations health, while industry and drug regulators relied on RWD to assess the effectiveness of Covid-19 vaccines. Many of these RWD came from Israel and its data repositories. However, constructing the real-world through data is not a simple task. Producing data takes work from database curators, researchers or policy-makers, while it entails making decisions about what and who to include in the data to represent the real-world. In other words, producing RWD means representing, and enacting, versions of the real-world, while creating populations.
Taking Israel as an empirical case study, TERRA aims to crack open the concept of RWD. Combining a literature review and an ethnographic study, TERRA has four objectives:
1) To map the emergence of the concept of RWD;
2) To develop an empirical analysis of the production, curation, uses and governance of RWD;
3) To build a conceptual framework to understand and theorize the making of population and value through RWD;
4) To deliver a series of innovative dissemination events aimed at engaging the public and key stake-holders with RWD and its implications for practice.
As lives are being datafied through RWD, we must critically investigate how such data are produced from individuals bodies. Specifically, when data are understood to capture the real-world, we must interrogate what and who is represented through these data, because this shapes who can be treated and governed, with what, and in which ways.
Ámbito científico (EuroSciVoc)
CORDIS clasifica los proyectos con EuroSciVoc, una taxonomía plurilingüe de ámbitos científicos, mediante un proceso semiautomático basado en técnicas de procesamiento del lenguaje natural.
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- ciencias socialessociologíagobernanza
- ciencias naturalesinformática y ciencias de la informaciónbase de datos
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Palabras clave
Programa(s)
- HORIZON.1.2 - Marie Skłodowska-Curie Actions (MSCA) Main Programme
Régimen de financiación
HORIZON-TMA-MSCA-PF-EF - HORIZON TMA MSCA Postdoctoral Fellowships - European FellowshipsCoordinador
84105 Beer Sheva
Israel