Descrizione del progetto
Esplorare la produzione e la governance dei dati nel mondo reale
La produzione, la cura, l’analisi e la governance dei dati relativi allo stato di salute dei pazienti e all’erogazione dell’assistenza sanitaria non sono affatto semplici. Con il sostegno del programma di azioni Marie Skłodowska-Curie, il progetto TERRA mira a esplorare le complesse dinamiche della produzione, della cura, dell’utilizzo e della governance dei dati del mondo reale (RWD). Analizzerà Israele come caso di studio. Il progetto prenderà in considerazione la produzione di dati RWD, che richiede decisioni su cosa e chi includere nei dati. Si tratta di fattori che plasmano la rappresentazione e la governance delle popolazioni. Il progetto TERRA si propone di sviluppare un quadro concettuale per comprendere la creazione di popolazione e valore attraverso i dati RWD e di coinvolgere le parti interessate in discussioni sulle sue implicazioni nella pratica.
Obiettivo
Real-world data (RWD) refer to routinely collected data relating to patients health status and the delivery of health care originating from a range of sources other than traditional clinical trials. Electronic health records, patient registries or personal information collected from wearable devices are all examples of RWD. The Covid-19 pandemic saw the expansive use of RWD. Governments used these data to monitor populations health, while industry and drug regulators relied on RWD to assess the effectiveness of Covid-19 vaccines. Many of these RWD came from Israel and its data repositories. However, constructing the real-world through data is not a simple task. Producing data takes work from database curators, researchers or policy-makers, while it entails making decisions about what and who to include in the data to represent the real-world. In other words, producing RWD means representing, and enacting, versions of the real-world, while creating populations.
Taking Israel as an empirical case study, TERRA aims to crack open the concept of RWD. Combining a literature review and an ethnographic study, TERRA has four objectives:
1) To map the emergence of the concept of RWD;
2) To develop an empirical analysis of the production, curation, uses and governance of RWD;
3) To build a conceptual framework to understand and theorize the making of population and value through RWD;
4) To deliver a series of innovative dissemination events aimed at engaging the public and key stake-holders with RWD and its implications for practice.
As lives are being datafied through RWD, we must critically investigate how such data are produced from individuals bodies. Specifically, when data are understood to capture the real-world, we must interrogate what and who is represented through these data, because this shapes who can be treated and governed, with what, and in which ways.
Campo scientifico (EuroSciVoc)
CORDIS classifica i progetti con EuroSciVoc, una tassonomia multilingue dei campi scientifici, attraverso un processo semi-automatico basato su tecniche NLP. Cfr.: https://op.europa.eu/en/web/eu-vocabularies/euroscivoc.
CORDIS classifica i progetti con EuroSciVoc, una tassonomia multilingue dei campi scientifici, attraverso un processo semi-automatico basato su tecniche NLP. Cfr.: https://op.europa.eu/en/web/eu-vocabularies/euroscivoc.
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Parole chiave
Programma(i)
- HORIZON.1.2 - Marie Skłodowska-Curie Actions (MSCA) Main Programme
Invito a presentare proposte
(si apre in una nuova finestra) HORIZON-MSCA-2022-PF-01
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HORIZON-TMA-MSCA-PF-EF -Coordinatore
84105 Beer Sheva
Israele