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CORDIS - Resultados de investigaciones de la UE
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Fostering F.A.I.R. Data and Standards in Rare Hematological Diseases

Objetivo

Research on rare diseases (RDs) is scarce and fragmented in the EU, leading to delayed diagnoses, limited availability of medicinal products and challenging access to care. Like in most RDs, data-driven research on rare haematological diseases (RHDs) is affected by the lack of data standardisation and the fragmentation of available data in close repositories. Adhering to the principle of making data findable, accessible, interoperable and reusable (FAIR) is pivotal in fostering collaborative research and maximising the potential of available data. FAIR principles are especially relevant in the context of RD research, as their use can help to tackle data fragmentation and accelerate scientific discoveries.
HemaFAIR aims to unravel the scientific excellence and innovation potential of a Widening country (Cyprus), through an EU network of excellence on the use of FAIR principles in RHD research. As a reference centre for most RDs in Cyprus, the Cyprus Institute of Neurology & Genetics (CING) can serve as a model for raising the scientific profile and competitiveness of Cyprus in RDs/RHDs and biomedical informatics and strengthening the research management and administrative skills. HemaFAIR brings together key experts in RHD research, biomedical informatics, patient-centred research and ethics and regulatory issues.
HemaFAIR will develop and implement a comprehensive training programme and numerous capacity-building and strategic networking activities, including summer schools, workshops, webinars, and transferrable skills lectures. Also, HemaFAIR will raise the profile of early-career researchers via the development of a mentoring programme, short-term staff exchanges and three collaborative research projects. Notably, the research component of HemaFAIR will demonstrate the FAIRification process on two existing platforms for haemoglobinopathies, a group of RHDs that are particularly prevalent in Cyprus, thus maximising the impact of the project on the local society.

Palabras clave

Palabras clave del proyecto indicadas por el coordinador del proyecto. No confundir con la taxonomía EuroSciVoc (Ámbito científico).

Programa(s)

Programas de financiación plurianuales que definen las prioridades de la UE en materia de investigación e innovación.

Tema(s)

Las convocatorias de propuestas se dividen en temas. Un tema define una materia o área específica para la que los solicitantes pueden presentar propuestas. La descripción de un tema comprende su alcance específico y la repercusión prevista del proyecto financiado.

Régimen de financiación

Régimen de financiación (o «Tipo de acción») dentro de un programa con características comunes. Especifica: el alcance de lo que se financia; el porcentaje de reembolso; los criterios específicos de evaluación para optar a la financiación; y el uso de formas simplificadas de costes como los importes a tanto alzado.

HORIZON-CSA - HORIZON Coordination and Support Actions

Ver todos los proyectos financiados en el marco de este régimen de financiación

Convocatoria de propuestas

Procedimiento para invitar a los solicitantes a presentar propuestas de proyectos con el objetivo de obtener financiación de la UE.

(se abrirá en una nueva ventana) HORIZON-WIDERA-2023-ACCESS-02

Ver todos los proyectos financiados en el marco de esta convocatoria

Coordinador

KYPRIAKO IDRYMA EREVNON GIA TI MYIKI DISTROFIA
Aportación neta de la UEn

Aportación financiera neta de la UE. Es la suma de dinero que recibe el participante, deducida la aportación de la UE a su tercero vinculado. Considera la distribución de la aportación financiera de la UE entre los beneficiarios directos del proyecto y otros tipos de participantes, como los terceros participantes.

€ 625 625,00
Dirección
6 IROON AVENUE
2371 AGIOS DOMETIOS
Chipre

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Región
Κύπρος Κύπρος Κύπρος
Tipo de actividad
Higher or Secondary Education Establishments
Enlaces
Coste total

Los costes totales en que ha incurrido esta organización para participar en el proyecto, incluidos los costes directos e indirectos. Este importe es un subconjunto del presupuesto total del proyecto.

Sin datos

Participantes (4)

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