Objectif
Brief description:
The present project programme is aimed to establish an network of information centres on rare diseases in Europe. It has been denominated EU.RARE.NET (EUropean RARE disease NETwork). The purpose is also to establish a model for collection and dissemination of information which could be made available by the participating partners to third parties in the European Community. The project programme will be articulated in three tasks aimed to develop the following strategies:
The first task is to establish an inventory of rare diseases in selected areas of medicine; all available information on rare diseases will be collected by the means mentioned in the methodology section.
The project programme will then develop adequate systems for the dissemination of the collected information, and means to render inforrnation available at local and European level. It will also establish a database including information about relevant experts in the different fields, centers and lay organizations.
Finally rare diseases databases will be implemented to be of use for basic and clinical researchers, health authorities, and pharmaceutical industries in planning studies interventions, development of new diagnostic and therapeutic devices.
The methods employed for the implementation of the various tasks of the projects will consist in the following steps:
Consultation of major medical literature data banks (MEDLINE, EMBASE, etc);
Exploitation of the most advanced systems (INTERNET, Mailing lists, Electronic mail) for information retrieval;
Access to general and specialized medical libraries;
Collaboration with known experts in the fields to be covered;
Collaboration with the Scientific Societies at National and European level;
Collaboration with central agencies of the European Commission with special regards with those concerned with drugs regulation and registration procedure;
Establishment of a World Web Homepage for dissemination of results; Preparation of printed material for patients and patient support groups. A crucial issue in a project concerned with evaluating and disseminating information to the public in the field of health is of course the quality of the information provided.
A quality control is therefore to be considered for the present project. An independent panel of distinguished individuals with expertise in different areas of Medicine can provide such quality control by periodically checking the information material and by supervising the entire project development.
Keywords:
Rare Diseases, orphan drugs, clinical trial, epidemiology, renal diseases, immunologic diseases, central nervous system diseases, disabilities, handicap, rare cancers
Objectives:<o establish a network of information centres on rare diseases in Europe. <o establish adequate delivery systems for collected information, and means to render information ready available at local and European level.<o establish rare diseases databases to be of use for basic and clinical researchers, health authorities, and pharmaceutical industries in planning studies interventions, development of new diagnostic and therapeutic devices.
Champ scientifique (EuroSciVoc)
CORDIS classe les projets avec EuroSciVoc, une taxonomie multilingue des domaines scientifiques, grâce à un processus semi-automatique basé sur des techniques TLN. Voir: Le vocabulaire scientifique européen.
CORDIS classe les projets avec EuroSciVoc, une taxonomie multilingue des domaines scientifiques, grâce à un processus semi-automatique basé sur des techniques TLN. Voir: Le vocabulaire scientifique européen.
- sciences naturelles sciences biologiques neurobiologie
- sciences naturelles informatique et science de l'information bases de données
- sciences médicales et de la santé sciences de la santé santé publique et environnementale épidémiologie
- sciences médicales et de la santé médecine clinique néphrologie
- sciences médicales et de la santé médecine clinique oncologie
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Programme(s)
Programmes de financement pluriannuels qui définissent les priorités de l’UE en matière de recherche et d’innovation.
Programmes de financement pluriannuels qui définissent les priorités de l’UE en matière de recherche et d’innovation.
Thème(s)
Les appels à propositions sont divisés en thèmes. Un thème définit un sujet ou un domaine spécifique dans le cadre duquel les candidats peuvent soumettre des propositions. La description d’un thème comprend sa portée spécifique et l’impact attendu du projet financé.
Les appels à propositions sont divisés en thèmes. Un thème définit un sujet ou un domaine spécifique dans le cadre duquel les candidats peuvent soumettre des propositions. La description d’un thème comprend sa portée spécifique et l’impact attendu du projet financé.
Appel à propositions
Procédure par laquelle les candidats sont invités à soumettre des propositions de projet en vue de bénéficier d’un financement de l’UE.
Données non disponibles
Procédure par laquelle les candidats sont invités à soumettre des propositions de projet en vue de bénéficier d’un financement de l’UE.
Régime de financement
Régime de financement (ou «type d’action») à l’intérieur d’un programme présentant des caractéristiques communes. Le régime de financement précise le champ d’application de ce qui est financé, le taux de remboursement, les critères d’évaluation spécifiques pour bénéficier du financement et les formes simplifiées de couverture des coûts, telles que les montants forfaitaires.
Régime de financement (ou «type d’action») à l’intérieur d’un programme présentant des caractéristiques communes. Le régime de financement précise le champ d’application de ce qui est financé, le taux de remboursement, les critères d’évaluation spécifiques pour bénéficier du financement et les formes simplifiées de couverture des coûts, telles que les montants forfaitaires.
Coordinateur
24020 ARDESIO
Italie
Les coûts totaux encourus par l’organisation concernée pour participer au projet, y compris les coûts directs et indirects. Ce montant est un sous-ensemble du budget global du projet.