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Contenu archivé le 2022-12-07

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Action communautaire relative aux maladies rares

Dans le cadre du programme d'action communautaire relatif aux maladies rares, la Commission recherche des projets concernant l'un de ses quatre objectifs principaux. Ces objectifs se présentent sous la forme de quatre actions: - Action une: promouvoir la mise en place d'un rés...

Dans le cadre du programme d'action communautaire relatif aux maladies rares, la Commission recherche des projets concernant l'un de ses quatre objectifs principaux. Ces objectifs se présentent sous la forme de quatre actions: - Action une: promouvoir la mise en place d'un réseau européen d'informations cohérentes et complémentaires sur les maladies rares ainsi que l'accès à celui-ci, en utilisant notamment les bases de données existantes. Les informations doivent comprendre des rubriques qui indiquent le nom des maladies, les synonymes, une description générale des troubles, les symptômes, les causes, les données épidémiologiques, les mesures préventives, les traitements standard, les essais cliniques, les laboratoires de diagnostic, les consultations spécialisées, les programmes de recherche, ainsi qu'une liste des sources à contacter pour de plus amples informations sur la maladie. Le fait que ces informations sont disponibles doit faire l'objet de la plus large diffusion possible, y compris par Internet. - Action deux: contribuer à la formation et à la mise à jour des connaissances des professionnels pour améliorer, dans le domaine des maladies rares, la détection précoce, l'identification, l'intervention et la prévention. - Action trois: promouvoir la collaboration transnationale et l'établissement de réseaux entre les groupes de personnes directement ou indirectement affectées par les mêmes maladies rares ou de bénévoles et professionnels concernés, ainsi que la coordination au niveau communautaire en vue de favoriser la continuité des travaux et la coopération transnationale. - Action quatre: soutenir au niveau communautaire la surveillance des maladies rares dans les Etats membres et les systèmes d'alerte précoce pour les agrégats et promouvoir l'établissement de réseaux et la formation d'experts concernés par le traitement de ces maladies et par la réponse rapide au phénomène des agrégats. L'enveloppe financière pour la mise en oeuvre du programme pour la période 1999-2003 est de 6,5 millions d'euros. De plus amples informations sont disponibles dans un dossier d'information qui comprend le projet de programme de travail 2001 e qui peut être obtenu à l'adresse suivante: Commission européenne Programme "maladies rares" Direction Générale Santé et protection des consommateurs Unité 4 - Maladies rares, transmissibles et émergentes EUFO 3270 Bâtiment Jean Monnet Plateau du Kirchberg L-2920 Luxembourg Fax +352-4301-33248 Les proposants sont invités à consulter le texte officiel de l'avis paru au Journal officiel des Communautés européennes dont la référence est reprise ci-dessous.