Aktionsprogramm der Gemeinschaft betreffend seltene Krankheiten
Als Teil des Aktionsprogramms der Gemeinschaft bezüglich seltener Krankheiten fordert die Kommission zur Einreichung von Projektvorschlägen auf, die eins ihrer vier Hauptziele verfolgen. Diese Ziele werden in vier Maßnahmen beschrieben: - Maßnahme 1: Förderung des Aufbaus eines europäischen Netzes von kohärenten und ergänzenden Informationen über seltene Krankheiten und des Zugangs zu diesem Netz, wobei vor allem vorhandene Datenbanken verwendet werden. Die Informationen müssen Einträge umfassen, die folgende Angaben enthalten: Bezeichnung der Krankheit, Synonyme, allgemeine Beschreibung der Krankheit, Symptome, Ursachen, epidemiologische Daten, vorbeugende Maßnahmen, Standardbehandlung, klinische Versuche, Diagnoselabors, Spezialkonsultationen, Forschungsprogramme und eine Liste der Stellen, bei denen weitere Informationen über die Krankheit eingeholt werden können. Die Verfügbarkeit dieser Informationen sollte in weitestem Umfang bekanntgemacht werden, auch über das Internet. - Maßnahme 2: Beitrag zur Ausbildung und Aktualisierung der Kenntnisse der Fachkreise mit dem Ziel, Früherkennung, Erkennung, geeignete Maßnahmen und die Prävention im Bereich der seltenen Krankheiten zu verbessern. - Maßnahme 3: Förderung der transnationalen Zusammenarbeit und der Vernetzung von Gruppen, in denen sich Personen, die unmittelbar oder mittelbar von den gleichen seltenen Krankheiten betroffen sind, zusammenfinden, oder von Freiwilligen und den beteiligten Fachkreisen sowie Koordinierung auf Gemeinschaftsebene zur Förderung einer kontinuierlichen Arbeit und der länderübergreifenden Zusammenarbeit. - Maßnahme 4: Gemeinschaftliche Unterstützung der Kontrolle seltener Krankheiten in den Mitgliedstaaten und der Frühwarnsysteme für Cluster sowie Förderung der Vernetzung und Fortbildung von Sachverständigen, deren Aufgabe der Umgang mit seltenen Krankheiten und die rasche Reaktion auf die Erscheinungsbilder der Cluster ist. Für den Zeitraum 1999 bis 2003 beläuft sich das Gesamtbudget für das Programm auf 6,5 Millionen Euro. Weitere Informationen können dem Informationspaket entnommen werden, das auch den Entwurf des Jahresarbeitsprogramms 2001 enthält. Dieses Paket ist unter nachfolgender Anschrift erhältlich: Europäische Kommission Programm "Seltene Krankheiten" Generaldirektion Gesundheit und Verbraucherschutz Referat F/4 Übertragbare, seltene und neu auftretende Krankheiten EUFO 3270 Jean-Monnet-Gebäude Plateau du Kirchberg L-2920 Luxemburg Fax +352-4301-33248 Die Interessenten werden gebeten, den offiziellen Ausschreibungstext unter der unten angegebenen Referenz im Amtblatt der Europäischen Gemeinschaften einzusehen.