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Programma d'azione comunitario sulle malattie rare

Nel quadro del programma d'azione comunitario sulle malattie rare la Commissione richiede progetti che riguardino uno dei quattro obiettivi principali di detto programma. I quattro obiettivi corrispondono ad altrettante azioni. - Azione 1: promuovere l'istituzione di una rete ...

Nel quadro del programma d'azione comunitario sulle malattie rare la Commissione richiede progetti che riguardino uno dei quattro obiettivi principali di detto programma. I quattro obiettivi corrispondono ad altrettante azioni. - Azione 1: promuovere l'istituzione di una rete europea coerente e complementare di informazioni sulle malattie rare e l'accesso alla medesima, utilizzando, tra l'altro, le banche dati esistenti. Le informazioni devono comprendere le seguenti voci: denominazione delle malattie, sinonimi, descrizione generale dei disturbi, sintomi, cause, dati epidemiologici, misure di prevenzione, trattamenti standard, prove cliniche, laboratori diagnostici e consultazioni specialistiche, programmi di ricerca, nonché un elenco delle strutture che possono essere contattate per ulteriori informazioni sulle affezioni. La disponibilità di tali informazioni deve essere resa nel modo più ampio possibile, anche via Internet. - Azione 2: contribuire alla formazione ed all'aggiornamento delle conoscenze dei professionisti del settore, al fine di migliorare la diagnosi precoce, l'identificazione, l'intervento e la prevenzione nel campo delle malattie rare. - Azione 3: promuovere la collaborazione transnazionale e il collegamento in rete di gruppi di persone direttamente o indirettamente colpite dalle stesse malattie rare o di volontari e professionisti della sanità coinvolti. Il coordinamento dovrà essere incoraggiato a livello comunitario, al fine di favorire la continuità del lavoro e la cooperazione transnazionale. - Azione 4: sostenere, a livello comunitario, il monitoraggio delle malattie rare negli Stati membri e i sistemi di allarme precoce relativi ai "cluster", nonché promuovere il collegamento in rete e la formazione di esperti interessati alla gestione di tali malattie e alla risposta rapida al fenomeno dei "cluster". La dotazione di bilancio destinata al programma ammonta complessivamente a 6,5 milioni di euro per il periodo 1999-2003. Ulteriori indicazioni figurano nel pacchetto informativo che comprende la bozza del programma di lavoro 2001. Il materiale può essere richiesto al seguente indirizzo: Commissione europea Programma "Malattie rare" Direzione generale "Salute e protezione dei consumatori" Unità F/4 "Malattie trasmissibili, rare ed emergenti" EUFO 3270 Edificio Jean Monnet Plateau du Kirchberg L-2920 Lussemburgo Fax +352-4301-33248 I proponenti sono pregati di consultare il testo ufficiale dell'invito pubblicato sulla Gazzetta ufficiale delle Comunità europee il cui riferimento è di seguito indicato.