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2013 Epilepsy Research Forum

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Un foro europeo de investigación sobre la epilepsia

La epilepsia es un trastorno neurológico que se caracteriza por provocar crisis convulsivas y que afecta a millones de personas en todo el mundo. Además de la escasa calidad de vida que padecen los pacientes afectados por este trastorno, estos se enfrentan al estigma social que comporta su enfermedad.

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El foro de investigación sobre la epilepsia «2013 Epilepsy research forum» (ERFIP2013) , cofinanciado por la Unión Europea y la Comisión Europea, alimentó el debate sobre la coordinación de la investigación a nivel de cada país y de la UE y se centró en logros de investigación conseguidos hasta la fecha y en las oportunidades de alcanzar nuevos avances. El objetivo de ERFIP2013 consistía en mejorar la vida de los enfermos de epilepsia en Europa gracias a influir en los grupos de interesados clave y en los responsables políticos. Los miembros del foro trabajaron para incrementar la capacidad de investigación en materia de epilepsia y mejorar la calidad de la asistencia que se ofrece a los pacientes en Europa. De forma paralela, se trató de identificar medidas apropiadas para reducir la carga y el estigma social derivados de esta enfermedad. ERFIP2013 surgió de la colaboración entre la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE, International League Against Epilepsy) y la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE, International Bureau for Epilepsy). La organización corrió a cargo de la Presidencia irlandesa del Consejo de la Unión Europea durante el Mes Europeo del Cerebro. Antes de la celebración del foro, los miembros de la iniciativa trabajaron para garantizar el máximo nivel de participación mediante diversas actividades y vías de divulgación, incluyendo la página web del proyecto, boletines informativos, invitaciones a través de correos electrónicos y de folletos, comunicados de prensa, bases de datos, encuentros, llamadas telefónicas, redes sociales y anuncios. Entre los grupos de interesados clave a los que se dirigían las mismas se contaban la Comisión Europea, responsables políticos nacionales, miembros del Parlamento Europeo, enfermos de epilepsia, facultativos, investigadores, Puntos de Contacto Nacionales dedicados a la investigación sanitaria y asociaciones europeas que forman parte tanto de la ILAE como de la IBE. Dichas fórmulas demostraron ser efectivas en grado sumo al propiciar que el foro celebrado en Dublín contara con doscientos setenta participantes provenientes de cincuenta y siete países, incluidos los veintisiete Estados miembros de la UE. La totalidad de los asistentes recibió un programa final de treinta y dos páginas. Se profundizó en los contenidos recogidos en la «declaración por escrito sobre la epilepsia», aprobada por el Parlamento Europeo en 2011. Además, ERFIP2013 destacó la necesidad de dotar con más fondos a la investigación sobre la epilepsia en el marco de Horizonte 2020, un programa de investigación y desarrollo a gran escala de la UE. En la página web de la iniciativa se encuentran disponibles las presentaciones realizadas por todos los ponentes, diversas fotografías y el informe final . Tras la conclusión del foro, se remitió una encuesta a todos los asistentes. El índice de respuesta en treinta y tres países se elevó hasta un notorio 48,5 %. Las actividades del foro ERFIP2013 deberían contribuir en gran medida a garantizar un mayor grado de concienciación respecto a la epilepsia, de tal forma que las cuestiones relacionadas con este trastorno sigan ocupando un lugar en la agenda política europea.

Palabras clave

Epilepsia, investigación sobre la epilepsia, foro de investigación, trastorno neurológico, calidad de vida, estigma social

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