Forum europeo della ricerca sull'epilessia
Il progetto ERFIP2013(si apre in una nuova finestra) ("2013 Epilepsy research forum"), co-finanziato dall'UE, ha contribuito al dibattito sul coordinamento della ricerca a livello nazionale e dell'UE, concentrando l'attenzione sui risultati ottenuti finora e le opportunità di progressi futuri. ERFIP2013 aveva l'obiettivo di migliorare la vita delle persone epilettiche in Europa, esercitando la sua influenza sui principali soggetti coinvolti e sui responsabili delle politiche. I membri del forum si sono impegnati per rafforzare la capacità di ricerca sull'epilessia e migliorare la qualità dei trattamenti in Europa, cercando al contempo di identificare misure idonee a ridurre l'onere e l'immagine sociale negativa associati all'epilessia. ERF2013 era una collaborazione tra l'ILAE (Lega internazionale contro l'epilessia) e l'IBE (Ufficio internazionale per l'epilessia). La conferenza è stata ospitata durante la presidenza irlandese del Consiglio dell'Unione europea durante il Mese europeo del cervello. Prima di ospitare il forum del 2013, i componenti del progetto hanno cercato di assicurare la massima partecipazione, attraverso varie iniziative di divulgazione, tra cui un sito Web, newsletter, inviti tramite e-mail, opuscoli di invito, comunicati stampa, database, riunioni, telefonate, interventi sui social media e inserzioni pubblicitarie. Tra i principali soggetti coinvolti vi erano la Commissione europea, responsabili delle politiche nazionali, membri del Parlamento europeo, persone epilettiche, medici, ricercatori, i punti di contatto nazionali dell'UE per la ricerca sanitaria e le associazioni europee aderenti a ILAE e IBE. Le iniziative per l'informazione si sono dimostrate molto efficaci, visto che al forum di Dublino hanno partecipato 270 soggetti provenienti da 57 paesi, tra cui i 27 Stati membri dell'UE. A tutti i presenti è stato distribuito il programma finale, composto da 32 pagine. Durante i lavori è stata esaminata la "Dichiarazione scritta sull'epilessia", approvata dal Parlamento europeo nel 2011. ERFIP2013 ha inoltre evidenziato la necessità di stanziare ulteriori finanziamenti a favore della ricerca sull'epilessia nell'ambito di Orizzonte 2020, il programma di ricerca e innovazione su larga scala dell'UE. Le presentazioni di tutti i relatori, le foto e la relazione conclusiva(si apre in una nuova finestra) sono stati pubblicati sul sito web del progetto. Dopo il forum, tutti i partecipanti sono stati invitati a partecipare a un sondaggio, che ha ottenuto un'elevata percentuale di risposta del 48,5 % da 33 dei paesi. Le attività di ERFIP2013 dovrebbero avere un ampio impatto, favorendo una maggiore conoscenza dell'epilessia, affinché rimanga nell'agenda politica europea.