Forum europeo della ricerca sull'epilessia L'epilessia è una patologia neurologica caratterizzata da convulsioni che colpisce milioni di persone in tutto il mondo. I pazienti epilettici hanno una scarsa qualità della vita e sono colpiti da un marchio sociale negativo. Salute © Thinkstock Il progetto ERFIP2013 ("2013 Epilepsy research forum"), co-finanziato dall'UE, ha contribuito al dibattito sul coordinamento della ricerca a livello nazionale e dell'UE, concentrando l'attenzione sui risultati ottenuti finora e le opportunità di progressi futuri. ERFIP2013 aveva l'obiettivo di migliorare la vita delle persone epilettiche in Europa, esercitando la sua influenza sui principali soggetti coinvolti e sui responsabili delle politiche. I membri del forum si sono impegnati per rafforzare la capacità di ricerca sull'epilessia e migliorare la qualità dei trattamenti in Europa, cercando al contempo di identificare misure idonee a ridurre l'onere e l'immagine sociale negativa associati all'epilessia. ERF2013 era una collaborazione tra l'ILAE (Lega internazionale contro l'epilessia) e l'IBE (Ufficio internazionale per l'epilessia). La conferenza è stata ospitata durante la presidenza irlandese del Consiglio dell'Unione europea durante il Mese europeo del cervello. Prima di ospitare il forum del 2013, i componenti del progetto hanno cercato di assicurare la massima partecipazione, attraverso varie iniziative di divulgazione, tra cui un sito Web, newsletter, inviti tramite e-mail, opuscoli di invito, comunicati stampa, database, riunioni, telefonate, interventi sui social media e inserzioni pubblicitarie. Tra i principali soggetti coinvolti vi erano la Commissione europea, responsabili delle politiche nazionali, membri del Parlamento europeo, persone epilettiche, medici, ricercatori, i punti di contatto nazionali dell'UE per la ricerca sanitaria e le associazioni europee aderenti a ILAE e IBE. Le iniziative per l'informazione si sono dimostrate molto efficaci, visto che al forum di Dublino hanno partecipato 270 soggetti provenienti da 57 paesi, tra cui i 27 Stati membri dell'UE. A tutti i presenti è stato distribuito il programma finale, composto da 32 pagine. Durante i lavori è stata esaminata la "Dichiarazione scritta sull'epilessia", approvata dal Parlamento europeo nel 2011. ERFIP2013 ha inoltre evidenziato la necessità di stanziare ulteriori finanziamenti a favore della ricerca sull'epilessia nell'ambito di Orizzonte 2020, il programma di ricerca e innovazione su larga scala dell'UE. Le presentazioni di tutti i relatori, le foto e la relazione conclusiva sono stati pubblicati sul sito web del progetto. Dopo il forum, tutti i partecipanti sono stati invitati a partecipare a un sondaggio, che ha ottenuto un'elevata percentuale di risposta del 48,5 % da 33 dei paesi. Le attività di ERFIP2013 dovrebbero avere un ampio impatto, favorendo una maggiore conoscenza dell'epilessia, affinché rimanga nell'agenda politica europea. Parole chiave Epilessia, ricerca sull'epilessia, forum di ricerca, disordine neurologico, qualità della vita, stigma sociale
