Europejskie forum badań w dziedzinie epilepsji
Współfinansowana przez UE i Komisję Europejską konferencja "2013 Epilepsy research forum" (ERFIP2013)(odnośnik otworzy się w nowym oknie) odbyła się w Dublinie 26-29 maja 2013 r. Forum miało na celu podniesienie poziomu życia osób cierpiących na epilepsję w Europie, oddziałując na główne zainteresowane strony i decydentów. Projekt ERFIP2013 zrealizowano we współpracy między Międzynarodową Ligą Przeciwpadaczkową (ILAE) a Międzynarodowe Biuro ds. Epilepsji (IBE). Członkowie Forum starali się zwiększyć potencjał badań nad epilepsją i poprawić jakość opieki w Europie. Jednocześnie, starali się określić odpowiednie środki pozwalające ograniczyć ciężar i piętno tej choroby. Przed odbyciem się forum w 2013 r. członkowie projektu starali się zapewnić maksymalne uczestnictwo, wykorzystując szereg kanałów informacyjnych. Informacje o Forum rozpowszechniano za pośrednictwem strony internetowej projektu, biuletynów, zaproszeń rozsyłanych drogą mailową, broszur z zaproszeniem, komunikatów prasowych, baz danych, spotkań, zawiadomień telefonicznych, mediów społecznościowych i reklam. Wśród zainteresowanych stron były Komisja Europejska, krajowi prawodawcy, członkowie Parlamentu Europejskiego, osoby chore na epilepsję, lekarze klinicyści, naukowcy, krajowe punkty kontaktowe europejskich badań w dziedzinie zdrowia oraz europejskie stowarzyszenia członkowskie ILAE i IBE. Strategia informacyjna okazała się bardzo skuteczna, ponieważ w dublińskim forum uczestniczyło 270 osób z 57 krajów, w tym państw członkowskich UE-27. Wszystkim uczestnikom dostarczono 32-stronicowy program końcowy. Podczas forum omawiano treść pisemnego oświadczenia w sprawie padaczki, zatwierdzonego przez Parlament Europejski w 2011 r. Ponadto w projekcie ERFIP2013 podkreślono potrzebę dalszego finansowania badań nad epilepsją w ramach strategii Horyzont 2020, wielkoskalowego programu badań i innowacji UE. Prezentacje wszystkich prelegentów, zdjęcia i raport końcowy(odnośnik otworzy się w nowym oknie) opublikowano na stronie internetowej projektu. Po zakończeniu forum do wszystkich uczestników wysłano ankietę. Ankietę tę wypełniła imponująca liczba uczestników, bo aż 48,5% z 33 krajów. Działania projektu ERFIP2013 w znacznym stopniu przyczynią się do podniesienia świadomości na temat epilepsji, dzięki czemu choroba ta pozostanie w programie polityki europejskiej.
Słowa kluczowe
Epilepsja, badania w dziedzinie epilepsji, forum badawcze, zaburzenia neurologiczne, jakość życia, piętno społeczne