Une nouvelle recherche pour améliorer les soins en fin de vie
Une évaluation économique apporte des informations sur les coûts et bénéfices de différentes interventions pour les soins en fin de vie (SFV). Cependant, les cadres actuels pour évaluer les SFV sont insuffisants car ils s'intéressent exclusivement à la santé du patient. D'autre part, ils ignorent plusieurs problèmes fondamentaux, dont la définition du stade de fin de vie et la mesure des conséquences des SFV. Dans cette optique, le projet ECONENDLIFE (The economic evaluation of end of life care), financé par l'UE, a entrepris de concevoir des mesures pour l'évaluation économique des SFV. Les partenaires du projet ont proposé deux mesures pour évaluer l'intérêt de recevoir des soins palliatifs et de mourir dignement. La mesure de soins palliatifs ICECAP (ICECAP-SCM pour Supportive Care Measure) est axée sur l'individu en fin de vie, alors que la mesure ICECAP-CPM Close Person Measure concerne la famille et les amis. L'équipe d'ECONENDLIFE a évalué la validité de la mesure ICECAP-SCM, un questionnaire d'autoévaluation utilisé pour une évaluation économique menée dans un contexte de fin de vie. Les chercheurs ont analysé les réponses et réactions au questionnaire de patients volontaires et de leurs proches. ICECAP-SCM couvre les sept facteurs les plus importants des SFV: choix; amour et affection; souffrance physique; souffrance émotionnelle; dignité; le fait d'être soutenu; et la préparation. Les niveaux de chacun de ces facteurs sont exprimés en termes de capacités. Pour élaborer le questionnaire ICECAP-CPM, les membres du projet ont interrogé des sujets proches d'une personne en fin de vie ou récemment décédée. Ils ont identifié six facteurs importants pour les amis et la famille d'un patient en fin de vie: communication; soutien pratique; intimité et espace; soutien émotionnel; se préparer et faire face; et détresse émotionnelle. Grâce à ECONENDLIFE, les économistes sont mieux armés pour évaluer les avantages significatifs et importants des SFV. Ces mesures permettront de mieux informer les acteurs clés et les décideurs.
Mots‑clés
Évaluation économique, soins en fin de vie, ECONENDLIFE, ICECAP Supportive Care Measure, ICECAP Close Person Measure
