Nowatorskie badania dla lepszej opieki pod koniec życia
Metody oceny ekonomicznej pozwalają uzyskać informacje o kosztach i zaletach różnych rodzajach interwencji z zakresu opieki pod koniec życia. Istniejące systemy oceny opieki pod koniec życia są jednak niewystarczające, ponieważ dotyczą jedynie zdrowia pacjenta. Pomijają przy tym szereg kluczowych kwestii, między innymi definiowanie fazy końca życia i mierzenie konsekwencji opieki w tym okresie. Za cel finansowanego ze środków UE projektu ECONENDLIFE (The economic evaluation of end of life care) przyjęto zatem opracowanie metod oceny ekonomicznej opieki pod koniec życia. Partnerzy projektu zaproponowali dwie metody oceny możliwości uzyskania opieki wspomagającej i zapewnienia godnej śmierci. Miara opieki wspomagającej ICECAP-SCM (ICECAP Supportive Care Measure) dotyczy samej osoby zbliżającej się do końca życia, a miara osoby bliskiej ICECAP-CPM (ICECAP Close Person Measure) określa wpływ na rodzinę i bliskich. Miara ICECAP-SCM jest określana na podstawie kwestionariusza do samodzielnego wypełnienia i powstała jako narzędzie do oceny ekonomicznej warunków opieki pod koniec życia. Badacze ECONENDLIFE zajęli się oceną poprawności tej miary. Przeanalizowano odpowiedzi i reakcje ochotników na kwestionariusz, w tym zarówno pacjentów, jak i ich osób bliskich. Miara ICECAP-SCM obejmuje siedem najważniejszych aspektów opieki pod koniec życia: wybór, miłość i czułość, cierpienie fizyczne, cierpienie emocjonalne, godność, poczucie wsparcia i przygotowanie. Wartości poszczególnych czynników są wyrażane w postaci możliwości. Opracowując kwestionariusz ICECAP-CPM, partnerzy projektu przeprowadzili rozmowy z osobami bliskimi pacjentów zbliżających się do końca życia lub niedawno zmarłych. Zidentyfikowano sześć czynników istotnych dla rodziny i bliskich umierającego pacjenta: komunikację, wsparcie praktyczne, prywatność i przestrzeń, wsparcie emocjonalne, przygotowanie się i radzenie sobie oraz cierpienie emocjonalne. Dzięki wysiłkom projektu ECONENDLIFE ekonomiści mogą dokładniej oceniać najistotniejsze w praktyce korzyści z opieki pod koniec życia. Pozwoli to generować lepsze informacje na użytek zaangażowanych podmiotów i decydentów politycznych.
Słowa kluczowe
Ocena ekonomiczna, opieka pod koniec życia, ECONENDLIFE, miara opieki wspomagającej ICECAP, miara osoby bliskiej ICECAP
