L'UNESCO adopte une déclaration internationale sur les données génétiques humaines
Lors de sa conférence générale réunie à Paris le 16 octobre, l'UNESCO (Organisation des Nations Unies pour l'Education, la Science et la Culture) a adopté la déclaration internationale sur les données génétiques humaines. En définissant les principes éthiques qui devraient gouverner la collecte, le traitement, le stockage et l'utilisation des données génétiques humaines, la déclaration affirme clairement son objectif: assurer le respect de la dignité humaine et la protection des droits de l'homme, compte dûment tenu de la liberté de pensée et d'expression, y compris la liberté de la recherche, déclare l'UNESCO. Le directeur général de l'UNESCO, Koïchiro Matsuura, avait déclaré précédemment devant la conférence: "Je n'insisterai jamais assez sur l'urgence qu'il y a à adopter une telle déclaration, car chaque jour connaît son lot de nouvelles expériences et initiatives, dont certaines peuvent avoir des conséquences irréversibles." Recueillies à travers des échantillons biologiques tels que le sang, les tissus et la salive, les données génétiques humaines sont stockées en quantités de plus en plus importantes dans des banques de données génétiques aux quatre coins du monde. Non seulement elles peuvent être utilisées pour identifier à l'avance les maladies qui nous menacent, mais elles représentent également une source prometteuse de nouvelles thérapies, et l'on y recourt de plus en plus souvent pour établir la preuve de la paternité ou, dans les enquêtes criminelles, de la culpabilité. Etant donné le potentiel évident d'utilisation abusive de ces informations, l'UNESCO, par l'intermédiaire de son comité international de bioéthique, a commencé à examiner les questions liées aux données génétiques humaines, y compris la possibilité d'un processus de consultation internationale extensive. Au stade de la collecte, la déclaration insiste sur le principe du "consentement préalable, libre, éclairé et exprès, sans tentative de persuasion par un gain pécuniaire ou autre avantage personnel." Le droit de décider d'être informé ou non des résultats de la recherche est également abordé. Au stade de l'utilisation de données génétiques humaines dans les expériences scientifiques, la déclaration considère que les données collectées en vue d'une finalité ne devraient pas être utilisées en vue d'une autre finalité, incompatible avec le consentement donné à l'origine. Plus généralement, la déclaration appelle aussi à la promotion et à l'établissement de comités d'éthique pluridisciplinaires et indépendants aux niveaux national, régional, local ou institutionnel, et à la conclusion d'accords bilatéraux et multilatéraux permettant aux pays en développement de renforcer leur capacité de participer à la création et à l'échange des connaissances scientifiques résultant de la recherche sur les données génétiques humaines.