L'UNESCO adotta una dichiarazione internazionale sui dati genetici umani
In occasione della conferenza generale tenutasi a Parigi il 16 ottobre, l'UNESCO (Organizzazione delle Nazioni Unite per l'Istruzione, la Scienza e la Cultura) ha adottato una dichiarazione internazionale sui dati genetici umani. Nel definire i principi etici che dovrebbero disciplinare la raccolta, il trattamento, l'archiviazione e l'utilizzo dei dati genetici umani, la dichiarazione enuncia espressamente il proprio obiettivo, ovvero garantire il rispetto della dignità dell'uomo e la tutela dei diritti umani. Il documento, afferma l'UNESCO, attribuisce altresì debita importanza al rispetto della libertà di pensiero e di espressione, compresa la libertà di ricerca. All'inizio della conferenza, il direttore generale dell'UNESCO, Koïchiro Matsuura, ha dichiarato: "Non sottolineerò mai abbastanza l'urgenza con la quale dobbiamo adottare tale dichiarazione, perché ogni giorno porta con sé nuovi esperimenti ed iniziative, alcuni dei quali possono avere conseguenze irreversibili". In tutto il mondo, cresce la quantità di dati genetici umani, attinti da campioni biologici come sangue, tessuti e saliva, che vengono archiviati in banche dati genetiche. Non solo tali dati possono essere utilizzati per individuare precocemente le malattie che minacciano la nostra salute, ma rappresentano anche una promettente fonte per l'elaborazione di nuove cure e vengono sempre più utilizzati per determinare la paternità o, nel caso di indagini criminali, la colpevolezza. Poiché esiste un evidente rischio di abuso di tali informazioni, l'UNESCO, attraverso il proprio comitato internazionale di bioetica, ha avviato uno studio sugli aspetti relativi ai dati genetici umani, compreso un ampio processo di consultazione internazionale. La dichiarazione afferma che la raccolta di materiale genetico umano dov'essere basata sul principio del "consenso preventivo, libero, informato ed espresso, senza la prospettiva di un guadagno finanziario o di altro vantaggio personale". Inoltre, viene preso in considerazione il diritto di decidere se essere o meno informati dei risultati della ricerca. Per ciò che concerne l'utilizzo di dati genetici umani nell'ambito di esperimenti scientifici, la dichiarazione stabilisce che le informazioni raccolte per un obiettivo specifico non debbano essere utilizzate per un obiettivo diverso, che sia incompatibile con l'autorizzazione originale. In generale, la dichiarazione invita a promuovere e istituire comitati etici multidisciplinari indipendenti a livello nazionale, regionale, locale o istituzionale e a concludere accordi bilaterali e multilaterali, che consentano ai paesi in via di sviluppo di partecipare alla generazione e condivisione delle conoscenze scientifiche derivanti dallo studio dei dati genetici umani.