UNESCO verabschiedet internationale Erklärung über menschliche Gendaten
Auf ihrer Generalkonferenz am 16. Oktober in Paris billigte die Organisation der Vereinten Nationen für Erziehung, Wissenschaft und Kultur (UNESCO) die internationale Erklärung über menschliche Gendaten. Die Erklärung soll die Wahrung der menschlichen Würde und den Schutz der Menschenrechte gewährleisten, indem sie die ethischen Grundsätze festlegt, die der Sammlung, Verarbeitung, Lagerung und Verwendung von menschlichen Gendaten zugrunde liegen sollten. Nach Angaben der UNESCO trägt das Dokument darüber hinaus der geistigen Freiheit und der freien Meinungsäußerung einschließlich der Freiheit der Forschung gebührend Rechnung. Zuvor hatte UNESCO-Generaldirektor Koichiro Matsuura vor der Konferenz gesagt: "Die Dringlichkeit einer solchen Erklärung kann nicht genug betont werden, denn jeden Tag finden neue Experimente und Initiativen statt, die zum Teil irreversible Folgen haben könnten." Menschliche Gendaten stammen aus biologischen Proben wie Blut, Gewebe und Speichel und werden immer öfter in Gendatenbanken in aller Welt abgelegt. Mit ihnen lässt sich voraussagen, auf welche Krankheiten man sich einstellen muss, und darüber hinaus sind sie eine viel versprechende Grundlage für die Entwicklung neuer Heilmittel und werden immer öfter zur Klärung der Vaterschaft oder der Schuld im Rahmen der Strafverfolgung verwendet. Angesichts der offensichtlichen Möglichkeit des Missbrauchs solcher Daten hat die UNESCO über ihren internationalen Ausschuss für Bioethik eine Untersuchung der Fragen im Zusammenhang mit menschlichen Gendaten eingeleitet, die eine umfassende internationale Konsultation umfasst. In der daraus hervorgegangenen Erklärung heißt es, dass das Sammeln von menschlichem Genmaterial nur unter der Voraussetzung erfolgen sollte, dass eine vorherige, freiwillige, informierte und ausdrückliche Einwilligung besteht, die nicht auf finanziellen oder anderen persönlichen Anreizen beruht. Ferner berücksichtigt sie das Recht zu entscheiden, ob man über die Untersuchungsergebnisse unterrichtet werden will oder nicht. Im Fall der Verwendung menschlicher Gendaten für wissenschaftliche Experimente geht die Erklärung davon aus, dass Daten, die zu einem bestimmten Zweck gesammelt wurden, nicht für einen anderen Zweck eingesetzt werden dürfen, der mit der ursprünglichen Einwilligung nicht vereinbar wäre. Allgemein verlangt die Erklärung die Unterstützung und Gründung unabhängiger multidisziplinärer Ethikausschüsse auf nationaler, regionaler, lokaler oder institutioneller Ebene und den Abschluss bilateraler und multilateraler Vereinbarungen, die den Entwicklungsländern gestatten, sich an der Gewinnung und Nutzung wissenschaftlicher Erkenntnisse aus der Untersuchung menschlicher Gendaten zu beteiligen.