La UNESCO adopta la declaración internacional sobre los datos genéticos humanos
En su conferencia general, celebrada el 16 de octubre en París, la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) adoptó la declaración internacional sobre los datos genéticos humanos. Dejando a un lado los principios éticos que deberían regir la recogida, procesamiento, almacenamiento y uso de datos genéticos humanos, la intención expresada por la declaración es asegurar el respeto de la dignidad humana y la protección de los derechos humanos. Según la UNESCO, el documento da la debida consideración a la libertad de pensamiento y expresión, incluida la libertad de investigación. El antiguo director general de la UNESCO, Koïchiro Matsuura, había dicho en la conferencia: "Nunca insistiría lo suficiente en lo urgente que es para nosotros adoptar una declaración así, porque cada día aporta nuevos experimentos e iniciativas, algunos de los cuales podrían tener consecuencias irreversibles." Los datos genéticos humanos proceden de muestras biológicas como muestras de sangre, tejido y saliva, y su almacenamiento en bases de datos genéticos se está incrementando en el mundo entero. No sólo pueden utilizarse para identificar con antelación qué enfermedades suponen una amenaza para nosotros, sino que representan una fuente prometedora de nuevas curas, y se están utilizando cada vez más para determinar la paternidad o la culpabilidad en investigaciones criminales. Dada la posibilidad obvia que existe de hacer un uso incorrecto de este tipo de información la UNESCO, a través de su comité internacional de bioética, comenzó a realizar un estudio de los temas relativos a los datos genéticos humanos, incluyendo un amplio proceso de consulta internacional. La declaración resultante afirma que la recogida de material genético humano debería basarse en un "consentimiento previo, libre, con conocimiento de causa y explícito, sin ánimo de lucro u obtención de logros personales". También se considera el derecho a decidir si se es informado o no de los resultados de la investigación. La declaración considera que, cuando se utilizan datos genéticos humanos en experimentos científicos, los datos recogidos para un fin determinado no deben usarse para otro fin distinto que sea incompatible con el consentimiento original. A grandes rasgos, la declaración solicita también la promoción y el establecimiento de comités éticos multidisciplinarios independientes a nivel nacional, regional, local o institucional, así como la conclusión de acuerdos bilaterales y multilaterales que permitan a los países en vías de desarrollo participar en la generación y repartición del conocimiento científico resultante de la investigación sobre los datos genéticos humanos.