Un grupo de expertos presenta 25 recomendaciones sobre los exámenes genéticos
Un grupo de expertos europeos ha publicado 25 recomendaciones sobre las implicaciones éticas, legales y sociales de los exámenes genéticos. Las recomendaciones incluyen un llamamiento a examinar enfermedades raras, así como la creación de un marco de regulación que indique cuándo dichas pruebas han de llevarse a cabo, y para qué propósitos han de usarse los resultados. Las recomendaciones constituirán la base de una conferencia, que se desarrollará el 6 y 7 de mayo en Bruselas. Esta conferencia brindará la oportunidad de evaluar si todos los interesados han comprendido o no la integridad de las recomendaciones, descriptas tanto como un 'código de conducta' como un 'plan de acción', y también si se ha tomado en cuenta a todos los sectores de manera adecuada. Descifrar el genoma humano en 2001 abrió la puerta a tratamientos "a medida" y al desarrollo potencial de nuevas drogas para tratar desórdenes genéticos. Una gama de exámenes genéticos ha sido ya desarrollada; se observa un impacto considerable de la posibilidad de realizar exámenes genéticos en la metodología y en las estrategias empleadas en la asistencia sanitaria y en las terapias médicas. Como estas nuevas aplicaciones médicas van acompañadas de cuestiones éticas, legales y sociales, la Comisión Europea vio la necesidad de una 'reflexión cuidadosa' y de una 'estrategia apropiada [...] para garantizar el potencial máximo de la innovación en materia de asistencia sanitaria.' El grupo de expertos creado por la Comisión reunió representantes de la industria que produce y utiliza exámenes genéticos, organizaciones no gubernamentales (ONG), científicos y académicos especializados en leyes, filosofía, ética y medicina. El diputado británico Eryl McNally presidió dicho grupo. Todos los miembros comparten la opinión de que 'los exámenes genéticos representan un avance en el campo del cuidado de la salud y la oportunidad potencial de obtener desarrollos en lo relativo a la medicina preventiva.' También reconocen que 'no hay progreso sin costes ni inversiones' y que 'todo avance tiene aspectos positivos y negativos'. Las recomendaciones han sido presentadas en tres secciones: 'marco general'; 'la implementación de exámenes genéticos en sistemas sanitarios'; y 'los exámenes genéticos como herramientas de investigación'. Las recomendaciones generales incluyen la necesidad de un consenso global sobre una definición de examen genético. La Comisión Europea debería considerar tomar la iniciativa en este ámbito, afirma el artículo. Las recomendaciones en esta sección también hablan de la necesidad de monitorear la percepción pública sobre los exámenes genéticos, suministrar información clara sobre los mismos y sobre todas las cuestiones pertinentes, y reforzar, a través de los programas escolares, el esfuerzo en la educación. En la sección 'la implementación de exámenes genéticos en los sistemas de asistencia sanitaria', los expertos recomiendan que los exámenes genéticos estén siempre disponibles para los pacientes, pero que el someterse a tales pruebas resulte de una elección personal. El grupo de expertos también solicita un marco de regulación que garantice unos estándares de calidad, y unas líneas directrices claras sobre la protección de la información, la confidencialidad y la privacidad. Consideran que las pruebas de diagnóstico de enfermedades genéticas raras son un 'asunto de urgencia', por lo que los expertos recomiendan 'que se cree y se dé apoyo financiero a un sistema de incentivos de nivel europeo para el desarrollo sistemático de exámenes genéticos relacionados con enfermedades raras.' Con respecto al uso de los exámenes genéticos como herramienta de investigación, el grupo de expertos es muy estricto. 'Los Estados Miembros han de tomar medidas para asegurar que se obtenga la aprobación de un comité de revisión competente antes de que se inicie la investigación.' El artículo también sugiere que la Comisión Europea evalúe la necesidad de establecer unos estándares uniformes de investigación cuando se trate de la utilización de muestras humanas, y que la Comisión financie la investigación de los aspectos éticos y sociales de la investigación genética humana. Los miembros del grupo de expertos presentarán cada una de las recomendaciones en la conferencia, y se invitará a los interesados a responder. Entre los oradores estarán el Comisario europeo de Investigación Philippe Busquin, el experto en ética estadounidense Arthur Caplan, el presidente del Consejo Ético Alemán Spiro Simitis, y representantes de ONG y de la industria de toda Europa.