Un groupe d'experts énonce 25 recommandations concernant les tests génétiques
Un groupe d'experts européens a publié 25 recommandations concernant les implications éthiques, juridiques et sociales des tests génétiques. Parmi ces recommandations figurent un appel au dépistage des maladies rares ainsi qu'un cadre réglementaire définissant les conditions nécessitant l'application de tels tests et l'objectif final de leurs résultats. Ces recommandations serviront de base pour une conférence qui se tiendra à Bruxelles les 6 et 7 mai. Cette manifestation offrira l'opportunité d'apprécier si les parties intéressées ont compris ou non dans leurs moindres détails ces recommandations décrites tant comme "code de conduite" que comme "un plan d'action", et si tous les domaines concernés ont été abordés de façon adéquate. Le décryptage du génome humain en 2001 a ouvert la porte à la mise au point de traitements sur mesure et au développement potentiel de nouveaux médicaments destinés au traitement des troubles génétiques. Aujourd'hui, une série de tests génétiques ont déjà été développés et la possibilité d'utiliser de tels tests a un impact considérable sur les méthodes et stratégies mises en ouvre dans le cadre des thérapies médicales et des soins de santé. Ces nouvelles applications médicales entraînant des questions éthiques, juridiques et sociales, la Commission européenne a reconnu le besoin d'une "réflexion prudente" et d'une "stratégie appropriée [...] afin d'assurer le potentiel maximal de l'innovation en matière de soins de santé". Le groupe d'experts créé par la Commission a réuni des représentants du secteur de l'industrie qui produit et utilise des tests génétiques, des organisations non gouvernementales (ONG) ainsi que des scientifiques et des universitaires spécialisés dans les domaines juridique, philosophique, éthique et médical. Eryl McNally, eurodéputé du Royaume-Uni, présidait le groupe. Tous les membres du groupe estiment que "les tests génétiques représentent un progrès en matière de soins de santé et offrent une opportunité pouvant mener à une évolution de la médecine préventive." Ils reconnaissent également qu'"il n'y a pas de progrès sans coût ni investissement" et que "chaque progrès s'accompagne d'implications positives et négatives". Les recommandations sont répertoriées sous trois grands-titres: "cadre général", "mise en ouvre des tests génétiques dans les systèmes de soins" et "utilisation des tests génétiques comme outils de recherche". Parmi les recommandations générales figure le besoin d'un consensus planétaire concernant la définition du concept de test génétique. Le rapport précise que la Commission européenne devrait envisager de prendre l'initiative dans ce domaine. Les recommandations présentes sous cette section tiennent également compte de la nécessité d'observer la perception publique des tests génétiques, de fournir des informations claires concernant les tests et tous les sujets qui s'y rapportent, ainsi que d'intensifier cet effort d'éducation à l'aide d'un programme scolaire. Sous le titre "mise en ouvre des tests génétiques dans les systèmes de soins de santé" le groupe d'experts énonce des recommandations visant à garantir la disponibilité des tests génétiques pour tous les patients, tout en précisant que subir de tels tests relève d'un choix personnel. Le groupe d'experts en appelle également à l'élaboration d'un cadre réglementaire qui garantirait des normes de qualité ainsi qu'à l'énonciation de directives claires concernant la protection des données, la confidentialité et la vie privée. La mise au point d'immunodiagnostics capables de détecter des maladies génétiques rares a été soulignée comme étant une "mesure d'urgence"; c'est pourquoi le groupe recommande "qu'un système d'incitation au développement systématique de tests génétiques pour les maladies rares soit créé et soutenu financièrement au niveau de l'UE". En ce qui concerne l'utilisation de tests génétiques comme outils de recherche, le groupe d'experts se montre très strict. Des mesures doivent être "prises par les États membres afin de veiller à ce qu'un comité technique compétent ait reçu une approbation avant le lancement de toute recherche." Le rapport invite également la Commission européenne à évaluer la nécessité d'adopter des normes harmonisées en ce qui concerne la recherche impliquant l'utilisation d'échantillons humains et à financer une étude portant sur les aspects éthiques et sociaux de la recherche en matière de génétique humaine. Les membres du groupe d'experts présenteront chacune des recommandations lors de la conférence et les parties intéressées seront invitées à réagir. Parmi les orateurs figurent Philipe Busquin, commissaire européen en charge de la recherche, Arthur Caplan, expert américain en matière d'éthique, Spiro Simitis, président du Conseil national d'éthique allemand, ainsi que des représentants d'ONG et de groupes industriels en provenance de toute l'Europe.