La préservation de la vie privée des patients à l’ère génomique
Déchiffrer le code génétique humain a augmenté les connaissances dans tout un éventail de maladies génétiques, et les recherches futures sont sur la voie pour découvrir des traitements imprévus. Toutefois, l’usage peu scrupuleux de ces informations pourrait entraîner une violation de la confidentialité génétique et la fuite d’informations sensibles concernant leurs propriétaires. Ces informations comprennent des données comme la prédisposition à certaines maladies, les ancêtres, les attributs physiques et les données génomiques des proches. Étendre la protection des données au génome humain, tout en permettant la recherche génétique La protection des données a été largement étudiée dans d’autres contextes comme Internet, les finances ou le commerce. Cependant, la confidentialité génétique a des qualités uniques qui pourraient entraîner des problèmes d’assurance, en raison de la prédisposition aux maladies et la réponse aux médicaments, entre autres. En outre, les informations génétiques contiennent la généalogie et peuvent également inclure des membres de la famille, ainsi que leur prédisposition aux maladies et leurs réponses aux traitements. Le projet GenoPri de l’UE, financé dans le cadre du programme de bourses individuelles Marie Skłodowska-Curie, a élaboré un nouveau système pour quantifier la confidentialité génomique des individus. «Ce nouveau cadre permettra aux individus de partager leurs données génomiques de manière consciente, après avoir prise en compte les préférences en matière de confidentialité des autres personnes interdépendantes, comme des membres de la famille», explique le Dr Erman Ayday, titulaire de la bourse de recherche. Le partage de données génomiques revêt une importance cruciale pour poursuivre la recherche génétique. GenoPri a également apporté une solution sûre et respectueuse de la vie privée afin de partager et d’utiliser les données génomiques. Des points de vue convergents sur une question complexe La collaboration avec les acteurs clés dans une série de domaines connexes s’est avérée cruciale pour le succès de l’élaboration du cadre. Tout au long du projet, le Dr Ayday a interagi avec de nombreux individus issus d’un vaste éventail de domaines de recherche. Il a notamment collaboré avec des bio-informaticiens et des médecins pendant différentes séries de travaux. Il a également travaillé avec des avocats et des décideurs politiques via des conférences et des rencontres. Lors de ces interactions, le Dr Ayday a sensibilisé les chercheurs provenant de différentes disciplines sur l’importance de la confidentialité génomique (et celle des données médicales en général). «La bourse individuelle Marie Skłodowska-Curie m’a offert nombre d’opportunités précieuses en ce qui concerne ma formation, à une étape précoce de ma carrière, et m’a permis d’établir des collaborations internationales solides avec d’autres groupes de recherche», explique le Dr Ayday. La participation aux principales conférences de son domaine, comme celle de l’Association for Computing Machinery et le Privacy Enhancing Technologies Symposium a renforcé davantage son réseau de recherche. Il a également assisté à une conférence du Network and Distributed System Security Symposium, présenté plusieurs exposés internationaux et organisé diverses rencontres de collaboration. La confidentialité génomique du futur En développant une nouvelle vision du stockage et de l’utilisation des données génomiques, GenoPri a apporté de nouvelles perspectives au domaine académique grâce à des publications, des collaborations avec l’industrie, de l’enseignement et des conférences publiques. La diffusion ayant une importance capitale, trois documents de conférence et d’autres articles ont été publiés dans sept revues renommées, y compris l’article «Test génomique respectueux de la confidentialité dans le contexte clinique: modèle utilisant le traitement contre le VIH»(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre) dans Genetics de Medicine, et l’article «Séquençage de l’ensemble du génome: Médecine révolutionnaire ou cauchemar de confidentialité?»(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre) dans Computer. Il existe également trois autres manuscrits soumis pour publication et deux publications préliminaires. À la suite du succès de GenoPri, le Dr Ayday prévoit d’élaborer des propositions à une plus grande échelle, aussi bien pour lui que pour les collaborateurs avec qui il a travaillé pendant le projet. Il a également l’intention d’élargir la taille de son groupe de recherche et d’employer un chercheur postdoctoral pour gérer le groupe.
