Privacy del paziente preservata nell’era della genomica
La decifrazione del codice genetico umano ha aumentato le conoscenze su un intero spettro di malattie genetiche e la ricerca futura è sulla strada di terapie precedentemente impensabili. Tuttavia, un uso non scrupoloso delle informazioni potrebbe portare a violazione della privacy genetica e alla trapelazione di informazioni sensibili sul suo proprietario. Ciò include dati quali predisposizione a malattie sensibili, antenati, attributi fisici e dati genomici di parenti. Estendere la privacy dei dati al genoma umano consentendo nel contempo la ricerca genetica La privacy dei dati è stata ampiamente studiata in altre sedi quali Internet, finanza e trading. Tuttavia, la privacy genetica ha qualità uniche che potrebbero portare a problemi assicurativi con la predisposizione a malattie e la risposta ai farmaci, ad esempio. Inoltre, le informazioni genetiche riflettono l’ascendenza e potrebbero anche coinvolgere i membri della famiglia e la loro predisposizione alla risposta a malattie e terapie. Il progetto europeo GenoPri, finanziato nell’ambito del programma della borsa di studio individuale Marie Skłodowska-Curie, ha fornito un nuovo sistema per la quantificazione della privacy genomica degli individui. «Questo nuovo modello consentirà alle persone di condividere consapevolmente i propri dati relativi alla genomica, dopo aver debitamente considerato le preferenze sulla privacy delle altre persone interdipendenti, ad esempio altri membri della famiglia», spiega il borsista ricercatore, il dott. Erman Ayday. Di vitale importanza per la ricerca genetica continua è la condivisione dei dati genomici. GenoPri ha anche fornito una soluzione sicura, che preserva la privacy, per condividere e utilizzare i dati genomici. Convergenza di opinioni su un problema complesso La collaborazione con attori chiave in una serie di ambiti pertinenti è stata fondamentale per il successo dello sviluppo del modello. Nel corso del progetto, il dott. Ayday ha interagito con molte persone provenienti da una vasta gamma di aree di ricerca; di particolare importanza è stata la sua cooperazione con bioinformatici e medici durante diversi pacchetti di lavoro. Ha anche collaborato con avvocati e responsabili delle politiche attraverso conferenze e relazioni su invito. Durante queste interazioni, il dott. Ayday ha effettuato una sensibilizzazione sull’importanza della privacy genomica (e della privacy dei dati sanitari in generale) tra ricercatori di diverse discipline. «La borsa di studio individuale Marie Skłodowska-Curie mi ha offerto molte preziose opportunità in termini di formazione nella fase iniziale della mia carriera, e grazie ad essa ho sviluppato forti collaborazioni internazionali con altri gruppi di ricerca», spiega il dott. Ayday. La partecipazione a importanti conferenze nel suo settore, quali l’Association for Computing Machinery e il Privacy Enhancing Technologies Symposium, ha ulteriormente rafforzato la sua rete di ricerca. Ha anche partecipato a un Network and Distributed System Security Symposium, tenuto numerose relazioni internazionali su invito e organizzato diversi incontri di collaborazione. La privacy genomica del futuro Grazie allo sviluppo di una nuova visione per la conservazione e l’utilizzo dei dati genomici, GenoPri ha fornito nuovi spunti per il settore accademico attraverso pubblicazioni, collaborazioni industriali, insegnamento e dibattiti pubblici. Essendo la divulgazione fortemente prioritaria, sono stati pubblicati tre articoli per conferenze e relazioni in sette riviste di alto profilo, tra cui «Privacy-preserving genomic testing in the clinic: A model using HIV treatment»(si apre in una nuova finestra) in Genetics in Medicine e «Whole genome sequencing: Revolutionary medicine or privacy nightmare?»(si apre in una nuova finestra) In Computer. Sono stati presentati anche altri tre manoscritti e due pre-stampe. Dopo il successo di GenoPri, il dott. Ayday sta progettando di sviluppare proposte su larga scala sia per lui sia per i collaboratori con cui ha lavorato durante il progetto. Egli intende anche espandere le dimensioni del suo gruppo di ricerca e assumere un ricercatore post-dottorato per la gestione del gruppo.
