Aiutare i malati di cancro a gestire la propria condizione in modo efficace I progressi della medicina hanno portato a una prognosi più positiva per molti malati di cancro, per cui molti di essi vivono più a lungo. Ciò comporta che la malattia viene spesso gestita come una condizione cronica, che richiede un monitoraggio a lungo termine e, in alcuni casi, una terapia continua. Un progetto sostenuto dall’UE sta rendendo più facile per i pazienti e i loro tutori la gestione del proprio trattamento. Salute © Lizardflms, Shutterstock Negli ultimi 20 anni, i sistemi delle cartelle cliniche personali hanno affrontato molte sfide dovute a problemi di fiducia, mancanza di interoperabilità e limitata utilità al paziente. Il progetto iManageCancer (Empowering patients and strengthening self-management in cancer diseases), supportato dall’UE, ha sviluppato un sistema di cartelle cliniche personali (iPHR, Personal Health Record) per affrontare tali sfide. «Il sistema iPHR permette ai pazienti di autogestirsi, consentendo loro di coinvolgere tutte le parti interessate coinvolte nella loro assistenza, inclusi familiari e assistenti informali, se lo desiderano», spiega il dott. Stephan Keifer, responsabile del gruppo per i sistemi informativi sanitari intelligenti di iManageCancer. iPHR consente loro di monitorare il proprio stato di salute in tempo reale, gestire meglio il proprio trattamento a casa e, nel caso lo vogliano, condividere le proprie informazioni con operatori sanitari, assistenti informali e aiutanti per cure e risultati più adeguati. «Poiché iPHR è open source, i pazienti possiedono la loro cartella clinica personale. Utilizzando il proprio iPHR essi possono: cercare informazioni personalizzate e verificate; utilizzare strumenti decisionali di trattamento; avere la capacità di registrare esperienze quotidiane quali effetti collaterali e farmaci senza prescrizione medica; accedere a strumenti per monitorare il proprio stato psico-emotivo; e annotare le proprie abitudini ambientali, di vita e dietetiche. Tutti questi fattori forniscono ai pazienti una panoramica completa della loro salute», afferma il dott. Keifer. Per rendere tutto questo possibile, il software open source di strumenti sviluppati per i pazienti include nove applicazioni: diario elettronico, appuntamenti, problemi, farmaci, misurazioni, monitoraggio psico-emotivo, contatti, archivio di documenti, consenso informato elettronico e suggeritore di informazioni. Esistono altre tre applicazioni per i medici: un annotatore, un profiler psico-emotivo e un’analitica intelligente. I dati raccolti possono anche alimentare la ricerca clinica. Con l’aiuto di uno strumento di consenso informato elettronico, l’amministratore invia una richiesta ai pazienti con determinati profili per supportare la ricerca consentendo l’utilizzo dei loro dati. Se un numero sufficiente di pazienti accetta, il ricercatore è autorizzato a condurre analisi specifiche di questi dati nella piattaforma. Molta esperienza è stata dedicata alla creazione della piattaforma. L’Istituto Europeo di Oncologia (IEO), un centro oncologico completo con sede a Milano, in Italia, era responsabile degli strumenti psico-emotivi, tra cui la resilienza della famiglia e un aiuto decisionale per i malati di cancro alla prostata. L’IEO ha anche lavorato a stretto contatto con pazienti affetti da cancro al seno e alla prostata per convalidare la piattaforma. Il Department for Paediatric Oncology and Haematology del Saarland University Medical Center è stato responsabile del concetto di un gioco per bambini e di una prova pilota clinica con bambini affetti da cancro. La Division of Cancer Studies presso il Kings College di Londra (KCL) ha contribuito a sviluppare strumenti predittivi. Tenovus, un’associazione benefica gallese per la lotta al cancro che fornisce chemioterapia mobile, lavorando con eCANCER ha condotto workshop con utenti finali e test a distanza con pazienti oncologici durante tutta la fase di sviluppo. Parole chiave iManageCancer, supporto ai pazienti, conoscenze cliniche, sistema di cartelle cliniche personali, cancro, assistenti
