Kinderkrebsforschung benötigt dringend Unterstützung
Die finanzielle Unterstützung für die Kinderkrebsforschung ist zu gering und hängt zu sehr von kurzfristigen Stipendien ab, um die verbesserte Überlebensrate der Betroffenen langfristig zu erhalten, wie die letzten Jahrzehnte gezeigt haben. Dies ist die eindringliche Warnung EU-finanzierter Forscher, die auch aufzeigen, welche Schritte nötig sind, um die Organisation klinischer Studien für Krebsmedikamente bei Kindern in Europa zu verbessern. Unterstützung von der EU erfuhr die Arbeit durch das EUROCANCERCOMS-Projekt ("Establishing an efficient network for cancer communication in Europe"), das 1,25 Mio. EUR aus dem Budget "Wissenschaft in der Gesellschaft" des Siebten Rahmenprogramms (RP7) erhielt. Die Studie wurde in der Fachzeitschrift Ecancer veröffentlicht und die Ergebnisse bei einer Veranstaltung des Europäischen Parlaments am 9. Februar in Brüssel, Belgien, anlässlich des internationalen Kinderkrebstags präsentiert. Die Forscher betonen, dass die pädiatrische Onkologie "eine dynamische und wachsende Forschungsgemeinschaft ist, die großartige Fortschritte hinsichtlich Überlebensrate und Lebensqualität bei vielen Kinderkrebsarten vollbracht hat." Heute können dank der in den letzten 40 Jahren erheblich verbesserten Diagnose- und Behandlungsmethoden 80% der Patienten, die im Kindesalter an Krebs erkranken, damit rechnen, die Krankheit zu überleben. Dennoch erfährt die Kinderkrebsforschung nicht die Aufmerksamkeit, die sie verdient; nach Ansicht der Forscher werden Abhandlungen über pädiatrische Onkologie in den Fachzeitschriften, in denen sie veröffentlicht werden, seltener zitiert als andere Abhandlungen. Das Team untersuchte auch die Zusammenarbeit zwischen Ländern und Regionen. Wie erwartet existiert eine enge Zusammenarbeit zwischen Forschern in Kanada und den Vereinigten Staaten, und auch Forscher innerhalb der EU arbeiten vermehrt zusammen. Zwischen Nordamerika und Europa jedoch muss die Zusammenarbeit unbedingt ausgebaut werden, so die Forscher. Darüber hinaus rufen sie zu einer verbesserten Forschungskooperation zwischen entwickelten Ländern und Übergangsstaaten auf. Innerhalb von Europa arbeiten die osteuropäischen Länder, in denen Krebs relativ häufig vorkommt, nur selten mit Kollegen in Ländern mit einer stärkeren Forschungsinfrastruktur zusammen, was sich negativ auf die Behandlungsmöglichkeiten auswirkt, die den jungen Patienten zugute kommen könnte. Ein Großteil der Studie widmet sich der detaillierten Analyse der Situation in 10 Ländern. "Pädiatrische Onkologen aus 10 Ländern wurden über ihre nationale Situation befragt und die Unterschiede waren erheblich", so Professor Kathy Pritchard-Jones, Leiterin des Krebsprogramms an der University College London Institute of Child Health im Vereinigten Königreich. "Ein Teilnehmer der Studie aus Bosnien-Herzegowina zum Beispiel berichtete von mangelndem Platz im Krankenhaus, fehlenden pädiatrischen Onkologen und Radiologen sowie unzureichenden Diagnoseeinrichtungen, wobei alles auf erwachsene Patienten ausgerichtet sind. In der Tschechischen Republik gelten Forschungsstipendien in der Regel nur für drei Jahre und junge Wissenschaftler werden wenig ermutigt, an internationalen Kursen und Kongressen teilzunehmen, obwohl dies zu einer Angleichung des Wissenstands in Europa beitragen könnte." Anderenorts in Europa äußern italienische Ärzte ihre Bedenken hinsichtlich der Zersplitterung der Kinderkrebshilfe, während schwedische Teilnehmer über fehlendes erfahrenes Personal klagen, sowie über die schwierige Suche nach Geldern für die pädiatrischen Krebsstationen in ihrem Land. Im Vereinigten Königreich drehen sich die Sorgen unter anderem um die Folgen des gekürzten Budgets für das Gesundheitswesen für die Kinderkrebssorge. Laut Bericht spielt die Europäische Kommission eine wachsende Rolle bei der Finanzierung der Kinderkrebsforschung. "Die vermehrte Unterstützung der Kinderkrebsforschung durch die EU ist ein positiver Schritt vorwärts, es bleibt jedoch der Eindruck, dass sie für das Ausmaß des Problems nach wie vor zu gering ist", schreiben die Forscher. "Darüber hinaus ist die Finanzierung auf nationaler Ebene entweder zu gering, oder zu instabil, und zu viele Aktivitäten beschränken sich auf kurzfristige sogenannte weiche Finanzierungen. Die Finanzierung auf nationaler Ebene muss nachhaltiger und einheitlicher werden." Auch der Privatsektor muss mehr leisten. Die Autoren erklären: "Es gibt starke Ambitionen zur Gründung eines privaten globalen Fonds für die pädiatrische Onkologie, der die internationale Zusammenarbeit in der Forschung unterstützen könnte, die bei diesen seltenen Krankheiten von erheblicher Bedeutung ist." In ihren Empfehlungen fordern die Forscher die ausreichende Finanzierung durch die EU zur Förderung eines europaweiten Netzwerks klinischer Studien sowie der Reduzierung der Bürokratie, die die Einführung und Durchführung klinischer Studien hemmt. Das Team betont darüber hinaus die Wichtigkeit der Überwachung der Behandlungsergebnisse und von Ausschreibungen zur Schaffung eines europäischen epidemiologischen Kinderkrebsregisters. "Mithilfe dieser Mittel können wir die in der Vergangenheit geschaffenen enormen Fortschritte erhalten", betont Professor Pritchard-Jones. "Ohne sie laufen wir Gefahr, diese Fortschritte aufs Spiel zu setzen und Kinder im Stich zu lassen, deren Überleben von uns abhängt." Ferner schreibt das Team: "Die politischen Entscheidungsträger müssen das wahre Ausmaß des Risikos für Kinder mit Krebs, an einer klinischen Studie teilzunehmen, besser verstehen (gegenwärtig wird dies selbst von Versicherern überschätzt). Die EU-Richtlinie zu klinischen Prüfungen (CTD) muss unbedingt geändert werden, wenn wissenschaftlich angeregte klinische Studien eine Zukunft haben sollen." Patienteninformationen sind ein weiterer Bereich, der Verbesserung bedarf. "Wenn ein Kind krank ist, müssen dem Patienten und seiner Familie unbedingt angemessene Informationen zur Verfügung gestellt werden", sagt Professor Richard Sullivan vom Centre of Global OncoPolicy im Vereinigten Königreich. "Wir glauben, dass die Gründung eines gemeinsamen europäischen Informationsportals viel dazu beitragen könnte, die Hauptdefizite hinsichtlich der Informationen in Ländern mit wenigen oder gar keinen Patientenorganisationen oder Länder, in denen die Existenz einer großen Anzahl von Sprachen den Zugang zu diesen Informationen schwierig macht, zu bewältigen."Weitere Informationen unter: ECCO - The European Cancer Organisation: http://www.ecco-org.eu/(öffnet in neuem Fenster) Ecancer: http://www.ecancermedicalscience.com/(öffnet in neuem Fenster) EUROCANCERCOMS: http://www.eurocancercoms.eu/(öffnet in neuem Fenster)