Groupes «virtuels» de soutien aux patients: à utiliser avec modération
Nos recherches en conseils lorsque nous sommes confrontés à des problèmes difficiles et inquiétants a changé grâce à l'Internet, et cela est particulièrement valable pour les personnes diagnostiquées de pathologies médicales graves telles que le cancer de la prostate. Une nouvelle recherche menée par une équipe de scientifiques allemands s'est penchée sur ces nouveaux modes de communication en analysant comment les patients atteints de cancer de la prostate interagissaient en ligne. Leurs résultats, publiés dans la revue British Journal of Urology (BJU) International, se fondaient sur une analyse de 501 fils de discussions diffusés sur une période de 32 mois sur le plus grand forum d'Allemagne consacré au cancer de la prostate, conduit par un groupe de coordination d'organismes ayant trait à la maladie. Les chercheurs ont examiné 1 630 messages sur 82 fils de discussion entamés par des hommes chez qui le diagnostic venait à peine d'être effectué et qui étaient à la recherche d'aide de prise de décision. L'équipe a exclu les fils hors sujet et tout commentaire rédigé à la place de quelqu'un recherchant un conseil. Contrairement à de nombreuses conditions, pour le cancer de la prostate localisé, aucune décision de traitement individuel ne peut être prise purement sur une base médicale et il existe une vaste gamme de choix de traitement auxquels les patients peuvent cogiter. Par ailleurs, de part sa nature, le cancer de la prostate est une condition intime, délicate et privée. Dr Johannes Huber, auteur principal de l'étude de l'université de Heidelberg explique que c'est la raison pour laquelle le soutien social joue «un rôle majeur pour la plupart des patients atteints de cancer de la prostate». Leur recherche montre que sur toutes les questions posées sur le forum, 79% étaient spécifiques et les 21% restants étaient d'ordre plus général. Les 3 types de questions les plus courants concernaient les recommandations au niveau thérapeutique, le traitement et tout autre effet secondaire connexe; outre ces questions plus pratiques, 46% des hommes recherchaient un soutien émotionnel. Parmi les réponses données sur le forum, 40% étaient des recommandations de traitement, 37% offraient un soutien émotionnel et 28% relataient des expériences personnelles anecdotiques. L'équipe a également découvert que dans l'échantillon des réponses analysées, les utilisateurs du forum avaient plus tendance à déconseiller l'intervention chirurgicale pour plutôt suggérer la radiothérapie. Toutefois, bien que ces fils présentent une réaction de participation active à la condition, les scientifiques étaient surpris de voir à quel point les utilisateurs du forum étaient réticents à nommer de façon explicite la réalité de la situation. «Une chose qui nous a en effet surpris était le langage timide utilisé par les commentateurs et le fait qu'ils paraphrasaient énormément afin d'éviter d'utiliser le mot cancer», explique le Dr Huber. «C'était presque comme si le mot était tabou. Nous avons également été surpris de voir qu'ils évitaient d'utiliser une autre langue courante, en préférant des phrases médicales telles que 'carcinome de la prostate' et 'résultats de biopsie positifs', qui étaient très courants.» L'étude a également des implications sur la façon dont les groupes d'aide conventionnels peuvent se développer. Il semble plus facile pour les gens d'exprimer le côté émotionnel du soutien dont il ont besoin dans un environnement virtuel, et les auteurs d'études recommandent que les groupes de soutien conventionnels intègrent cet élément dans leurs programmes. «Sans la nécessité de contact personnel direct, les patients reçoivent automatiquement des informations, des conseils et un soutien émotionnel. Les questions émotionnelles sont abordées, requises ou non, et le contact est beaucoup plus vaste que la concentration sur les faits et les nombres», affirmait le Dr Huber. «En bref, l'interaction sociale sur l'Internet est réussie et semble représenter une part régulière dans tout le comportement par rapport au cancer de la prostate et aux processus de prise de décision. Et la surveillance de cette interaction est un bon moyen pour les cliniciens de mieux comprendre les «besoins et inquiétudes» des patients. Toutefois, l'équipe n'a trouvé aucun effet négatif quant à la quête d'aide de la part de non professionnels, une source commune de critique des groupes traditionnels vers leurs pairs en ligne. C'est pourquoi le message est que les deux formes de soutien doivent compléter l'une l'autre. Enfin, bien que le forum semblait constituer une «conversation» vibrante à nombreuses voix, une analyse plus détaillée de l'équipe a montré que seuls 5% des utilisateurs constituaient les 70% de tous les commentaires - soit peu de personnes forment l'opinion. Sur la base de cette statistique, les auteurs de l'étude reconnaissent qu'afin de comprendre dans sa totalité l'impact des forums en ligne tels que celui-ci, davantage de recherche sur les «rôdeurs», les observateurs passifs qui lisent les questions et réponses mais ne contribuent pas, devrait être effectuée.Pour de plus amples informations, consulter: Université de Heidelberg: http://www.uni-heidelberg.de/index_e.html(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre)
Pays
Allemagne