Gruppi "virtuali" di supporto ai pazienti: usare con cautela
Il modo in cui cerchiamo consiglio quando affrontiamo problemi difficili che ci preoccupano è cambiato grazie a Internet, e questo è particolarmente vero per quelli a cui sono state diagnosticate malattie mortali come il carcinoma della prostata. Una nuova ricerca di un team di scienziati tedeschi ha esaminato questi nuovi schemi comunicativi mediante l'analisi del modo in cui i pazienti affetti da carcinoma della prostata interagivano online. Le loro scoperte, pubblicate nella rivista British Journal of Urology (BJU) International, si sono basate su un'analisi di 501 discussioni postate in un periodo di 32 mesi sul più grande forum in Germania sul carcinoma della prostata, gestito da un gruppo ombrello di organizzazioni connesse alla malattia. I ricercatori hanno osservato 1630 post in 82 discussioni iniziate da uomini a cui era stata appena diagnosticata la malattia e che cercavano aiuto per prendere delle decisioni. Il team ha scartato le discussioni fuori tema e qualsiasi post scritto per conto di qualcuno che cerca consigli. A differenza di molte malattie, nel carcinoma prostatico localizzato le decisioni personali sul trattamento non possono essere prese soltanto su base medica ed esiste un'ampia gamma di trattamenti da scegliere su cui i pazienti devono riflettere. Per sua natura, inoltre, il carcinoma prostatico è una malattia intimata, delicata e privata. Il dott. Johannes Huber, autore principale dello studio dall'Università di Heidelberg, spiega che è questo il motivo per cui il supporto sociale gioca "un ruolo importante per la maggior parte dei pazienti con il carcinoma prostatico". La loro ricerca mostra che tra le domande poste all'interno del forum, il 79% erano specifiche e il rimanente 21% erano nel complesso più generali. I 3 tipi di domande più popolari riguardavano consigli sulla terapia, trattamento e qualsiasi effetto collaterale collegato; oltre a queste domande di carattere più pratico, il 46% degli uomini cercava supporto emotivo. Delle risposte date sul forum, il 40% erano consigli sui trattamenti, il 37% offriva supporto emotivo e il 28% raccontava esperienze personali ricche di aneddoti. Il team ha anche scoperto che nel campione delle risposte che hanno preso in esame, gli utenti del forum tendevano a fornire consigli contrari agli interventi chirurgici, suggerendo invece la radioterapia. Comunque, sebbene queste discussioni mostrino una reazione attiva e partecipativa alla malattia, gli scienziati sono rimasti sorpresi nel vedere quanto fossero reticenti gli utenti del forum nell'esporre chiaramente la realtà della situazione. "Una cosa che ci ha sorpresi riguardo al forum è stato il linguaggio esitante usato da chi interveniva e il fatto che essi facevano di tutto per evitare di utilizzare la parola cancro," spiega il dott. Huber. "Era quasi come se la parola fosse tabù. Noi siamo rimasti anche sorpresi del fatto che essi evitavano di usare altro linguaggio comune, preferendo frasi mediche come "carcinoma prostatico" e "risultati positivi della biopsia", che erano infatti estremamente frequenti." Lo studio ha anche delle implicazioni per il modo in cui i gruppi di supporto convenzionali si possono sviluppare. Per le persone sembra infatti essere più facile esprimere il lato emotivo del supporto di cui hanno bisogno in un ambiente virtuale, e gli autori degli studi raccomandano ai gruppi di supporto convenzionali di inserire questo elemento nei loro programmi. "Senza il bisogno di un contatto personale diretto, i pazienti ricevono prontamente informazioni, consigli e supporto emotivo. Le questioni emotive, che siano richieste o no, vengono affrontate e il contatto è molto più ampio rispetto alla semplice discussione di fatti e cifre," dice il dott. Huber. "In breve, l'interazione sociale su Internet ha successo e sembra essere una componente abituale nell'affrontare il carcinoma prostatico e anche il processo decisionale. Monitorare questa interazione è un metodo valido per i medici di sviluppare una maggiore comprensione delle necessità e delle preoccupazioni dei loro pazienti." Tuttavia, il team ha scoperto che ci sono degli effetti negativi nel cercare aiuto da non professionisti, una causa comune di critica da parte dei gruppi tradizionali nei confronti dei loro equivalenti online. Il messaggio è quindi che le due forme di supporto si devono completare a vicenda. Infine, sebbene il forum sembrasse costituire una vivace "conversazione" a più voci, a un'analisi più accurata il team ha scoperto che solo il 5% degli utenti scriveva fino al 70% di tutti gli interventi e che quindi erano poche le persone che determinavano la gamma delle opinioni. Vista questa statistica, gli autori dello studio ammettono che per comprendere appieno l'impatto dei forum online come questo, un'ulteriore ricerca sui "lurkers", gli osservatori passivi che leggono le domande e le risposte ma non intervengono mai, dovrebbe essere svolta.Per maggiori informazioni, visitare: Università di Heidelberg: http://www.uni-heidelberg.de/index_e.html(si apre in una nuova finestra)
Paesi
Germania