Un nuovo paradigma per la privacy dei dati sanitari
I dati stanno ridefinendo l’assistenza sanitaria. Oltre alle informazioni sui pazienti, l’impiego dei dati rappresenta la forza motrice per esami medici ad alta produttività, tra cui il sequenziamento del genoma, l’immaginografia diagnostica ad alta definizione e i marcatori di malattie biomolecolari, per non parlare della notevole quantità di dati provenienti da dispositivi mobili e indossabili. Sebbene questi dati svolgano un ruolo fondamentale nella promozione dell’innovazione e nel miglioramento degli esiti clinici, creano tuttavia nuove difficoltà e rischi. «L’acquisizione e l’archiviazione delle informazioni sui pazienti impone costi e responsabilità elevati ai centri di ricerca biomedica e alle aziende private», afferma Edwin Morley-Fletcher, ricercatore presso Lynkeus, azienda italiana di consulenza in materia di dati e tecnologia. «Il risultato è un rallentamento delle nuove scoperte in un settore in cui il furto di identità e le violazioni della privacy sono dilaganti». Lynkeus è il partner principale del progetto MH-MD, finanziato dall’UE. Il progetto MH-MD si propone di sviluppare tecnologie che permettano ai cittadini di controllare gli accessi alle proprie informazioni personali, migliorando al contempo l’efficienza degli scambi di dati sanitari. «A guidare il progetto MH-MD è il desiderio di dare potere ai pazienti, i principali titolari di questi dati», spiega Morley-Fletcher. «Pertanto, il nostro obiettivo è proteggere i dati dei pazienti, ridurre il rischio di furto di identità e le violazioni della privacy e introdurre un nuovo modo di condividere le informazioni private».
Blockchain basata sul consenso
L’elevato rischio di furto di identità e violazione della privacy non deve affatto sorprenderci. Ciò è dovuto al fatto che l’attuale panorama dell’IT nel settore sanitario rimane in gran parte locale. Gli archivi di dati locali sono gestiti da ospedali che spesso non dispongono delle competenze, dell’esperienza e delle risorse necessarie per stabilire le difese appropriate. «Questo problema è aggravato dal fatto che i produttori di dati (ovvero i pazienti) rimangono privati del diritto di controllare chi utilizza le loro informazioni personali e per quali scopi», afferma Morley-Fletcher. «Di conseguenza, i pazienti non si sentono incentivati a condividere i propri dati personali». Con l’obiettivo di federare l’archiviazione dei dati e incoraggiare la condivisione dei dati, il progetto MH-MD ha sviluppato una blockchain privata basata sul consenso che permette l’accesso ai dati memorizzati al di fuori della blockchain principale da diversi archivi ospedalieri e da singoli individui. A tal fine, il progetto MH-MD utilizza un catalogo di metadati che consente l’ispezione sicura dei dati sanitari disponibili e contratti intelligenti per verificare automaticamente i consensi necessari. Questa soluzione comprende inoltre una serie di tecnologie per il potenziamento della privacy per assicurare la conformità al Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR).
Una valida alternativa
Ciò che ha avuto inizio come un tentativo di sviluppare un sistema conforme per la condivisione dei dati si è evoluto in qualcosa di più importante. La soluzione finale non è solo in grado di fornire fiducia computazionale, ma può anche condividere risultati analitici senza accedere ai dati e offre modi innovativi per generare, utilizzare e condividere dati sanitari in forma sintetica. «Sebbene il nostro obiettivo fosse quello di definire un sistema basato su blockchain per garantire la privacy dei dati sanitari, i nostri risultati vanno ben oltre», aggiunge Morley-Fletcher. «Quello che abbiamo fatto è stato creare uno spazio di sperimentazione di carattere tecnologico, etico e legale per provare la fattibilità e la solidità di un nuovo paradigma al fine di facilitare le transazioni di dati tra persone, ospedali, centri di ricerca e imprese». In altri termini, il progetto MH-MD ha dimostrato con successo che per quanto riguarda il settore sanitario esiste un’alternativa praticabile e valida a soluzioni caratterizzate da dati centralizzati. Alla luce della pandemia da Covid-19, i ricercatori del progetto MH-MD hanno recentemente presentato una proposta per un sistema volontario di certificazione e geolocalizzazione di immunità alla Covid basata su app che potrebbe essere sviluppata a partire dal prototipo di MH-MD. Il gruppo di ricerca, insieme a KPMG, sta anche avviando uno studio di fattibilità su dati sintetici.
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