Accroître l’indépendance et donner une voix aux personnes profondément handicapées Allumer la lumière, régler le chauffage, ces tâches nous semblent aller de soi. Les TIC avancées devraient transformer la vie des personnes souffrant de handicaps profonds en leur permettant de communiquer leurs besoins. Économie numérique © INSENSION Pour les personnes souffrant de handicaps intellectuels profonds et multiples (PIMD), l’interaction avec l’environnement n’est pas aussi simple. Dans la plupart des cas, ces personnes dépendent probablement de leur famille et des soignants pour accomplir les fonctions les plus élémentaires en raison de leurs graves déficiences physiques et sensorielles. Et si leur communication ne se fait pas par le biais de symboles conventionnels et au niveau pré-verbal, cela rend la vie encore plus difficile. Plate-forme INSENSION: une prothèse pour la communication Le projet INSENSION, financé par l’UE, est un consortium d’informaticiens, d’experts en éducation spécialisée et de professionnels de la prise en charge des personnes souffrant de déficiences intellectuelles. Il a conçu et développé une plateforme TIC destinée à aider les personnes atteintes de PIMD. «Nous avons développé et évalué des mécanismes permettant de détecter divers signaux comportementaux des personnes atteintes de PIMD. Ceux-ci sont ensuite interprétés comme des décisions concernant des situations dans leur environnement», souligne Michal Kosiedowski, coordinateur du projet. L’étude est la première jamais réalisée dans de véritables établissements de soins PIMD, avec des participants souffrant de ce type de handicap qui compromet leur capacité d’autodétermination. «En conséquence, la vie des personnes atteintes de PIMD sera enrichie d’un plus large éventail d’opportunités, et leur qualité de vie s’en trouvera considérablement améliorée.» L’apprentissage des signaux nécessaires à la communication prend beaucoup de temps, en particulier pour les soignants qui travaillent avec un jeune enfant présentant des problèmes complexes. À titre d’exemple, cela peut prendre trois mois dans leur environnement familial. La plateforme INSENSION peut considérablement réduire cette période cruciale. Outils d’évaluation Les chercheurs ont conçu deux questionnaires pour développer le système. Ils permettent d’évaluer la manière dont une personne atteinte de PIMD interagit et communique avec les autres. Le long questionnaire procure une vision globale de la personne et de l’expression de ses sentiments intérieurs. Ces informations comprennent un éventail d’indicateurs d’émotions – communication pré-verbale, comportements difficiles, manières d’exprimer le plaisir et le déplaisir, la douleur et l’humeur. «En raison de la complexité des informations recueillies, nous avons dû réduire la portée des indicateurs», explique Michal Kosiedowski. Un nouveau questionnaire simplifié fournit des données à interpréter comme le désir de modifier certains aspects de l’environnement de la personne en raison de son manque de confort. Pour donner une vue plus large de la population souffrant de PIMD, les chercheurs d’INSENSION ont recueilli des données sur l’Atlas mondial des PIMD. L’idée était de créer des sous-groupes au sein desquels tous les individus partagent certains signaux comportementaux. «Il s’agit d’une possibilité pour un groupe né avec le même syndrome génétique», souligne Michal Kosiedowski. «Chambre intelligente» et personnalisation des interactions Le système INSENSION utilise l’IA et l’IdO pour fournir un moyen de communication à l’individu. Afin d’assurer la personnalisation du système, les participants handicapés sont filmés et les séquences vidéo et les données audio sont ensuite stockées dans une base de données sur laquelle l’IA peut travailler. «La caméra observe la personne handicapée, et les composants de l’IA peuvent ensuite identifier cette personne et interpréter ses comportements», explique Michal Kosiedowski. «Les mains, les bras et l’ensemble du corps sont surveillés pour détecter les gestes. Et des points sur le visage, dont la caméra suit les mouvements, indiquent une expression faciale spécifique.» Le système enregistre ensuite ce qu’il comprend comme étant des gestes à caractère significatif et ce qu’ils expriment. «Les résultats du projet sont plutôt prometteurs», conclut Michal Kosiedowski. «Notre travail a constitué une première étape sur la voie de la résolution de l’énorme défi que représente l’utilisation de TIC avancées pour aider les personnes atteintes de PIMD à interagir avec leur environnement.» Les travaux vont se poursuivre pour affiner la technologie et la rendre plus fiable. Mots‑clés INSENSION, PIMD, handicap, communication, TIC, IA, IdO, Atlas mondial des PIMD, déficiences intellectuelles profondes et multiples
