Programme d'action communautaire sur les maladies rares
La Commission européenne a adopté une proposition de décision concernant un programme d'action communautaire sur les maladies rares(COM(97) 225). Le programme proposé durerait cinq ans, de 1999 à 2003, et aurait trois objectifs: - fournir de meilleures informations sur le maladies rares, en particulier aux patients, aux professionnels de la santé et aux chercheurs - établir, favoriser et renforcer des organisations bénévoles apportant une assistance aux personnes touchées par ces infections - veiller au traitement efficace du problème des "clusters" (concentrations de cas dans le temps et l'espace). Les maladies rares sont définies comme des maladies entraînant une menace pour la vie ou une invalidité chronique, dont la prévalence est si faible (inférieure ou égale à 5 pour 10 000 dans la population) que des efforts particuliers sont nécessaires pour y faire face efficacement. Une action au niveau de l'Union européenne (UE) présente un intérêt particulier car la taille de la population de l'Union fait qu'il est possible de mettre en commun les efforts pour lutter contre des maladies rares particulières. En additionnant le nombre de personnes atteintes dans l'ensemble de l'UE, on disposera d'une expérience plus variée en matière de diagnostic, de soins et de traitement des maladies rares. Partager une information de ce type pourrait avoir des avantages importants pour les personnes atteintes de maladies rares. Pour bon nombre de ces maladies, il n'existe aucune organisation d'assistance aux patients ni aucun organisme consacré à la recherche, et la mise en oeuvre d'efforts conjoints à l'échelon européen contribuerait donc à combler ces lacunes.