Programa de acción comunitario sobre enfermedades raras
La Comisión Europea ha adoptado una propuesta para una Decisión relativa a un programa de acción comunitario sobre enfermedades raras (COM(97) 225). El programa propuesto tendrá una duración de cinco años, de 1999 al 2003, y tres objetivos: - Ofrecer mejor información sobre enfermedades raras, especialmente a los enfermos, los dispensadores de atención sanitaria y los investigadores; - Crear, promover y fortalecer organizaciones de voluntarios involucradas en la ayuda a las personas afectadas por enfermedades raras; - Asegurar la actuación eficaz ante las agrupaciones o los brotes que son característicos de las enfermedades raras. Enfermedades raras son las que amenazan la vida o debilitan de manera crónica, pero su prevalencia es tan baja (5 o menos por 10.000) que se necesitan esfuerzos especiales para afrontarlas con eficacia. La acción de ámbito comunitario es de particular valor, puesto que el tamaño de la población de la Unión Europea en conjunto permite aunar los esfuerzos para combatir enfermedades raras particulares. Mediante la agrupación de los pacientes de la UE, se podrá disponer de una experiencia mucho más amplia de diagnóstico, asistencia y tratamiento para dichas enfermedades. El intercambio de información de este tipo puede producir importantes beneficios para las personas afectadas. La mayoría de las enfermedades raras no tienen organizaciones de apoyo u organismos de investigación dedicados a ellas y, por consiguiente, los esfuerzos conjuntos de ámbito europeo contribuirán a llenar este vacío.