Programma d'azione comunitario sulle malattie rare
La Commissione europea ha adottato una proposta di decisione in merito a un programma d'azione comunitario sulle malattie rare (COM(97) 225). Il programma avrà una durata di cinque anni, dal 1999 al 2003, e tre obiettivi: - fornire maggiori informazioni sulle malattie rare, in modo particolare ai pazienti, responsabili della sanità e ricercatori; - istituire, incoraggiare e rafforzare le organizzazioni volontarie impegnate nell'assistenza alle persone affette da malattie rare; - assicurare la gestione efficiente di ammassi o insorgenze che costituiscono la caratteristica delle malattie rare. Per malattie rare si intendono quelle che mettono in pericolo la vita o debilitano in modo cronico ma, al tempo stesso, sono di una diffusione talmente bassa (5 casi o meno ogni 10.000 persone) da richiedere sforzi speciali per contrastarle in modo efficace. Un'azione a livello comunitario acquista un valore particolare poiché la dimensione della popolazione dell'UE, presa nel suo insieme, consente di unire gli sforzi per combattere particolari malattie rare. Mettendo insieme i malati a livello di UE sarà disponibile una gamma di esperienze di gran lunga superiore per quanto concerne la diagnosi, la cura e il trattamento delle malattie rare. Lo scambio di informazioni di questo tipo ha il potenziale di condurre a benefici significativi per coloro che sono affetti da malattie rare. Per la maggior parte delle malattie rare non esistono organizzazioni di supporto o agenzie di ricerca dedicate; di conseguenza, gli sforzi congiunti a livello europeo aiuteranno a colmare questo vuoto.