Aktionsprogramm der Gemeinschaft zu seltenen Krankheiten
Die Europäische Kommission hat einen Vorschlag zu einer Entscheidung über ein Aktionsprogramm der Gemeinschaft für seltene Krankheiten (COM(97) 225) verabschiedet. Das geplante Programm hätte eine Laufzeit von fünf Jahren (1999-2003) und würde drei Ziele beinhalten: - die Vermittlung besserer Informationen über seltene Krankheiten, insbesondere für Patienten sowie Anbieter und Forscher im Gesundheitswesen; - die Einrichtung, Förderung und Stärkung von Organisationen, welche Personen mit seltenen Krankheiten freiwillig helfen und unterstützen; - die Sicherstellung der effizienten Handhabung von Clusters oder Ausbrüchen, die bei seltenen Krankheiten typisch sind. Bei seltenen Krankheiten handelt es sich um Beschwerden, die entweder lebensbedrohend oder chronisch schwächend wirken, dabei jedoch eine derart geringe Prävalenz (5 oder weniger Personen bei einer Bevölkerungsziffer von 10.000) aufweisen, daß Sondermaßnahmen erforderlich sind, um sie richtig unter Kontrolle zu bringen. Maßnahmen auf Gemeinschaftsebene sind von besonderem Wert, da der Umfang der EU Bevölkerung insgesamt bedeutet, daß der Arbeitsaufwand zur Bekämpfung bestimmter seltener Krankheiten koordiniert werden kann. Durch Akkumulation der Ziffern von Betroffenen auf EU Ebene wird ein viel größerer Erfahrungsschatz hinsichtlich Diagnose, Pflege und Behandlung seltener Krankheiten zugänglich. Der Austausch von Informationen dieser Art bietet potentiell beträchtliche Vorteile für Patienten mit seltenen Krankheiten. Die seltensten Krankheiten können sich auf keinerlei Hilfsorganisationen oder dedizierte Forschungsstellen stützen. Daher helfen konzertierte Bemühungen auf europäischer Ebene, diese Lücke zu schließen.