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Quality of Life in Oncology: measuring what matters for cancer patients and survivors in Europe

Description du projet

La qualité de vie, une préoccupation quotidienne pour les patients en oncologie

Les patients cancéreux présentent toute une série de symptômes, notamment la douleur physique et la détresse émotionnelle. Dans ce contexte, le projet EUonQoL, financé par l’UE, développera, pilotera et validera un système unifié d’évaluation de la qualité de vie (EQV), l’EUonQoL-Kit. Les évaluations se fondent sur les estimations et les préférences des patients cancéreux et des survivants du cancer et seront validées dans le cadre d’une enquête pilote menée auprès de ce même groupe de personnes. L’EUonQoL-Kit sera obtenu en combinant les évaluations autodéclarées des patients souffrant de cancer et l’analyse d’experts représentant les patients, les professionnels de la santé, les administrateurs, les décideurs politiques et les citoyens. L’EUonQoL-Kit sera déployée numériquement dans toute l’Europe dans différentes langues. Il vise à fournir un système européen unifié et standardisé d’évaluation de la qualité de vie.

Objectif

EUonQoL aims to develop, pilot and validate the EUonQoL-Kit, a patient-driven, unified system for the assessment of quality of life (QoL) based on evaluations and preferences of cancer patients and survivors. The EUonQoL-Kit will be developed from a patient perspective, administered digitally, available in the EU27 and Associated countries languages, and applicable in future, periodic surveys to contribute to the EU’s mission on cancer. At the core of the EUonQoL there is the adoption of a multistakeholder, co-design methodology, engaging patient representatives, healthcare professionals, administrators, policymakers, and citizens in all project related activities. Existing QoL tools will be reviewed, scoping all relevant sources. This review will be used in the context of the codesign consensus with stakeholders’ and patients’ preferences to identify gaps and establish all QoL dimensions that are relevant from the perspectives of patients, clinicians, and society. A multidisciplinary researcher panel, composed by the most talented experts, will develop the EUonQoL-Kit that will be validated in a pilot survey using digital data collection within month 24 of the project. A total of 4,000 cancer patients and survivors will be enrolled through a network of EU cancer centers. An analysis of factors potentially impacting on cancer patients and survivors QoL, will also be performed. Implementation and exploitation strategies, as well as the linkage with other Cancer Mission projects and actions will be explored to develop future periodic surveys. EUonQoL is composed by research institutions, cancer centers, as well as scientific, professional, and patient representative organizations involved in cancer research, all with extensive experience and robust scientific background in the development of self-report QoL measures.This partnership fuels the ambition of EUonQoL to translate QoL information into future changes in cancer care policy and clinical practice.

Programme(s)

Coordinateur

FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI
Contribution nette de l'UE
€ 1 961 272,25
Adresse
Via Venezian 1
20133 Milan
Italie

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Région
Nord-Ovest Lombardia Milano
Type d’activité
Research Organisations
Liens
Coût total
€ 1 961 272,25

Participants (24)

Partenaires (2)