Descripción del proyecto
Cómo influyen las autobiografías y los nuevos medios en las políticas sobre enfermedades crónicas
Compartir historias personales de discriminación por motivos de salud puede ayudar a las comunidades afectadas dándoles voz. Sin embargo, es necesario comprender mejor la influencia de los medios de comunicación y la cultura en las políticas sobre las enfermedades crónicas. Enfermedades crónicas como el covid-19 persistente y la encefalomielitis miálgica suelen estar rodeadas de polémica, lo que conduce a la estigmatización y a una atención inadecuada. El equipo del proyecto CONTESTED BIOS, financiado con fondos europeos, analizará las formas autobiográficas asociadas a estas enfermedades crónicas. Este análisis abarcará tipos de medios y prácticas materiales emergentes, como la narración colectiva, las exposiciones virtuales y los microblogs artísticos publicados en Alemania y Estados Unidos entre 2015 y 2023. En el proyecto se intenta comprender cómo estas formas influyen en las políticas de las enfermedades crónicas y la discapacidad y cómo se ven afectadas por ellas.
Objetivo
Autobiographical narratives about contested conditions have been published in Western media, which often highlight personal experiences of dismissal in health care and public. Scholarship in medical humanities argues that illness narratives can give voice to affected communities and provide evidence of the experience of illness and disability. This approach emphasizes the performative power of personal storytelling and the need to witness, but risks to promote a reading of autobiography as a social good rather than as a complex, mediated and cultural practice. Specifically, what is insufficiently accounted for, is the role of mediality and materiality in autobiographical practices and politics of chronic illness.
My project is a nuanced study of autobiographies of two chronic conditions: Long covid, the continuous illness after an infection with covid-19, and the chronic condition of myalgic encephalomyelitis or chronic fatigue syndrome (ME/CFS) are contested and debated in polarized ways in contemporary biomedicine and culture, leading to stigmatization and reduced quality of care for those affected. I closely examine a selected number of emerging autobiographical forms such as collective storytelling, virtual exhibition, and artistic microblogs which have been published in Germany and in the US (2015–2023). By analyzing new strategies of communicating illness experience I ask how these media forms and material practices affect and are affected by politics of chronic illness and disability. I will integrate a wide variety of methodological approaches from media studies and concepts from disability studies and medical humanities to claim that closely examining mediated and material practices of autobiography opens overlooked relations between illness, media and politics that are obscured by the focus on representation. The project aims to reframe autobiography within questions of stigmatization and inequality and to reconsider how autobiography is conceptualized and approached in medical humanities more generally. Combined with innovative approaches of public engagement, the project seeks to impact the cultural bias against unexplained illness and to expand my transdisciplinary research expertise at the intersection of cultural studies and medicine.
Ámbito científico (EuroSciVoc)
CORDIS clasifica los proyectos con EuroSciVoc, una taxonomía plurilingüe de ámbitos científicos, mediante un proceso semiautomático basado en técnicas de procesamiento del lenguaje natural. Véas: El vocabulario científico europeo..
CORDIS clasifica los proyectos con EuroSciVoc, una taxonomía plurilingüe de ámbitos científicos, mediante un proceso semiautomático basado en técnicas de procesamiento del lenguaje natural. Véas: El vocabulario científico europeo..
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Palabras clave
Palabras clave del proyecto indicadas por el coordinador del proyecto. No confundir con la taxonomía EuroSciVoc (Ámbito científico).
Palabras clave del proyecto indicadas por el coordinador del proyecto. No confundir con la taxonomía EuroSciVoc (Ámbito científico).
Programa(s)
Programas de financiación plurianuales que definen las prioridades de la UE en materia de investigación e innovación.
Programas de financiación plurianuales que definen las prioridades de la UE en materia de investigación e innovación.
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HORIZON.4.1 - Widening participation and spreading excellence
PROGRAMA PRINCIPAL
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HORIZON.4.1.5 - Fostering brain circulation of researchers and excellence initiatives
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Tema(s)
Las convocatorias de propuestas se dividen en temas. Un tema define una materia o área específica para la que los solicitantes pueden presentar propuestas. La descripción de un tema comprende su alcance específico y la repercusión prevista del proyecto financiado.
Las convocatorias de propuestas se dividen en temas. Un tema define una materia o área específica para la que los solicitantes pueden presentar propuestas. La descripción de un tema comprende su alcance específico y la repercusión prevista del proyecto financiado.
Régimen de financiación
Régimen de financiación (o «Tipo de acción») dentro de un programa con características comunes. Especifica: el alcance de lo que se financia; el porcentaje de reembolso; los criterios específicos de evaluación para optar a la financiación; y el uso de formas simplificadas de costes como los importes a tanto alzado.
Régimen de financiación (o «Tipo de acción») dentro de un programa con características comunes. Especifica: el alcance de lo que se financia; el porcentaje de reembolso; los criterios específicos de evaluación para optar a la financiación; y el uso de formas simplificadas de costes como los importes a tanto alzado.
HORIZON-TMA-MSCA-PF-EF - HORIZON TMA MSCA Postdoctoral Fellowships - European Fellowships
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Convocatoria de propuestas
Procedimiento para invitar a los solicitantes a presentar propuestas de proyectos con el objetivo de obtener financiación de la UE.
Procedimiento para invitar a los solicitantes a presentar propuestas de proyectos con el objetivo de obtener financiación de la UE.
(se abrirá en una nueva ventana) HORIZON-WIDERA-2022-TALENTS-04
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Aportación financiera neta de la UE. Es la suma de dinero que recibe el participante, deducida la aportación de la UE a su tercero vinculado. Considera la distribución de la aportación financiera de la UE entre los beneficiarios directos del proyecto y otros tipos de participantes, como los terceros participantes.
50137 Wroclaw
Polonia
Los costes totales en que ha incurrido esta organización para participar en el proyecto, incluidos los costes directos e indirectos. Este importe es un subconjunto del presupuesto total del proyecto.