Descrizione del progetto
L'impatto delle autobiografie e dei nuovi media sulla politica in materia di malattie croniche
La condivisione di storie personali di discriminazione legate alle condizioni di salute può sostenere le comunità colpite da questo problema, dando loro l’occasione di farsi sentire. Tuttavia, l'influenza dei media e della cultura sulla politica in materia di malattie croniche non è tuttora adeguatamente compresa. Patologie croniche come la sindrome post-COVID e l'encefalomielite mialgica sono spesso attorniate da polemiche, da cui derivano stigmatizzazione e cure inappropriate. Il progetto CONTESTED BIOS, finanziato dall'UE, analizzerà le forme autobiografiche associate a queste condizioni di malattia cronica. L'analisi riguarderà tipologie di media emergenti e pratiche materiali, tra cui narrazione collettiva, mostre virtuali e microblog artistici, pubblicate in Germania e negli Stati Uniti tra il 2015 e il 2023. Il progetto si prefigge di comprendere come queste forme influenzino e siano influenzate dalla politica incentrata su patologie croniche e disabilità.
Obiettivo
Autobiographical narratives about contested conditions have been published in Western media, which often highlight personal experiences of dismissal in health care and public. Scholarship in medical humanities argues that illness narratives can give voice to affected communities and provide evidence of the experience of illness and disability. This approach emphasizes the performative power of personal storytelling and the need to witness, but risks to promote a reading of autobiography as a social good rather than as a complex, mediated and cultural practice. Specifically, what is insufficiently accounted for, is the role of mediality and materiality in autobiographical practices and politics of chronic illness.
My project is a nuanced study of autobiographies of two chronic conditions: Long covid, the continuous illness after an infection with covid-19, and the chronic condition of myalgic encephalomyelitis or chronic fatigue syndrome (ME/CFS) are contested and debated in polarized ways in contemporary biomedicine and culture, leading to stigmatization and reduced quality of care for those affected. I closely examine a selected number of emerging autobiographical forms such as collective storytelling, virtual exhibition, and artistic microblogs which have been published in Germany and in the US (2015–2023). By analyzing new strategies of communicating illness experience I ask how these media forms and material practices affect and are affected by politics of chronic illness and disability. I will integrate a wide variety of methodological approaches from media studies and concepts from disability studies and medical humanities to claim that closely examining mediated and material practices of autobiography opens overlooked relations between illness, media and politics that are obscured by the focus on representation. The project aims to reframe autobiography within questions of stigmatization and inequality and to reconsider how autobiography is conceptualized and approached in medical humanities more generally. Combined with innovative approaches of public engagement, the project seeks to impact the cultural bias against unexplained illness and to expand my transdisciplinary research expertise at the intersection of cultural studies and medicine.
Campo scientifico (EuroSciVoc)
CORDIS classifica i progetti con EuroSciVoc, una tassonomia multilingue dei campi scientifici, attraverso un processo semi-automatico basato su tecniche NLP. Cfr.: Il Vocabolario Scientifico Europeo.
CORDIS classifica i progetti con EuroSciVoc, una tassonomia multilingue dei campi scientifici, attraverso un processo semi-automatico basato su tecniche NLP. Cfr.: Il Vocabolario Scientifico Europeo.
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Parole chiave
Parole chiave del progetto, indicate dal coordinatore del progetto. Da non confondere con la tassonomia EuroSciVoc (campo scientifico).
Parole chiave del progetto, indicate dal coordinatore del progetto. Da non confondere con la tassonomia EuroSciVoc (campo scientifico).
Programma(i)
Programmi di finanziamento pluriennali che definiscono le priorità dell’UE in materia di ricerca e innovazione.
Programmi di finanziamento pluriennali che definiscono le priorità dell’UE in materia di ricerca e innovazione.
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HORIZON.4.1 - Widening participation and spreading excellence
PROGRAMMA PRINCIPALE
Vedi tutti i progetti finanziati nell’ambito di questo programma -
HORIZON.4.1.5 - Fostering brain circulation of researchers and excellence initiatives
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Argomento(i)
Gli inviti a presentare proposte sono suddivisi per argomenti. Un argomento definisce un’area o un tema specifico per il quale i candidati possono presentare proposte. La descrizione di un argomento comprende il suo ambito specifico e l’impatto previsto del progetto finanziato.
Gli inviti a presentare proposte sono suddivisi per argomenti. Un argomento definisce un’area o un tema specifico per il quale i candidati possono presentare proposte. La descrizione di un argomento comprende il suo ambito specifico e l’impatto previsto del progetto finanziato.
Meccanismo di finanziamento
Meccanismo di finanziamento (o «Tipo di azione») all’interno di un programma con caratteristiche comuni. Specifica: l’ambito di ciò che viene finanziato; il tasso di rimborso; i criteri di valutazione specifici per qualificarsi per il finanziamento; l’uso di forme semplificate di costi come gli importi forfettari.
Meccanismo di finanziamento (o «Tipo di azione») all’interno di un programma con caratteristiche comuni. Specifica: l’ambito di ciò che viene finanziato; il tasso di rimborso; i criteri di valutazione specifici per qualificarsi per il finanziamento; l’uso di forme semplificate di costi come gli importi forfettari.
HORIZON-TMA-MSCA-PF-EF - HORIZON TMA MSCA Postdoctoral Fellowships - European Fellowships
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Invito a presentare proposte
Procedura per invitare i candidati a presentare proposte di progetti, con l’obiettivo di ricevere finanziamenti dall’UE.
Procedura per invitare i candidati a presentare proposte di progetti, con l’obiettivo di ricevere finanziamenti dall’UE.
(si apre in una nuova finestra) HORIZON-WIDERA-2022-TALENTS-04
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Contributo finanziario netto dell’UE. La somma di denaro che il partecipante riceve, decurtata dal contributo dell’UE alla terza parte collegata. Tiene conto della distribuzione del contributo finanziario dell’UE tra i beneficiari diretti del progetto e altri tipi di partecipanti, come i partecipanti terzi.
50137 Wroclaw
Polonia
I costi totali sostenuti dall’organizzazione per partecipare al progetto, compresi i costi diretti e indiretti. Questo importo è un sottoinsieme del bilancio complessivo del progetto.