Projektbeschreibung
Wie Autobiografien und neue Medien den Umgang mit chronischen Krankheiten beeinflussen
Der Austausch persönlicher Geschichten über Diskriminierung im Zusammenhang mit gesundheitlichen Problemen kann die betroffenen Gemeinschaften unterstützen, indem ihnen eine Stimme verliehen wird. Der Einfluss der Medien und der Kultur auf den Umgang mit chronischen Krankheiten muss jedoch noch besser verstanden werden. Chronische Krankheiten wie Long Covid und myalgische Enzephalomyelitis, das chronische Erschöpfungssyndrom, sind oft umstritten, was Stigmatisierung und unzureichende Versorgung nach sich zieht. Das Ziel des EU-finanzierten Projekts CONTESTED BIOS lautet, die mit diesen chronischen Erkrankungen verbundenen autobiografischen Formen zu analysieren. Diese Analyse wird sich auf neue Medientypen und materielle Praktiken erstrecken, darunter kollektives Geschichtenerzählen, virtuelle Ausstellungen und künstlerische Mikroblogs, die in der Zeit von 2015 bis 2023 in Deutschland und den USA veröffentlicht wurden. Projektintern wird versucht zu verstehen, wie sich diese Formen auf den Umgang mit chronischen Krankheiten und Behinderung auswirken und wie diese davon beeinflusst werden.
Ziel
Autobiographical narratives about contested conditions have been published in Western media, which often highlight personal experiences of dismissal in health care and public. Scholarship in medical humanities argues that illness narratives can give voice to affected communities and provide evidence of the experience of illness and disability. This approach emphasizes the performative power of personal storytelling and the need to witness, but risks to promote a reading of autobiography as a social good rather than as a complex, mediated and cultural practice. Specifically, what is insufficiently accounted for, is the role of mediality and materiality in autobiographical practices and politics of chronic illness.
My project is a nuanced study of autobiographies of two chronic conditions: Long covid, the continuous illness after an infection with covid-19, and the chronic condition of myalgic encephalomyelitis or chronic fatigue syndrome (ME/CFS) are contested and debated in polarized ways in contemporary biomedicine and culture, leading to stigmatization and reduced quality of care for those affected. I closely examine a selected number of emerging autobiographical forms such as collective storytelling, virtual exhibition, and artistic microblogs which have been published in Germany and in the US (2015–2023). By analyzing new strategies of communicating illness experience I ask how these media forms and material practices affect and are affected by politics of chronic illness and disability. I will integrate a wide variety of methodological approaches from media studies and concepts from disability studies and medical humanities to claim that closely examining mediated and material practices of autobiography opens overlooked relations between illness, media and politics that are obscured by the focus on representation. The project aims to reframe autobiography within questions of stigmatization and inequality and to reconsider how autobiography is conceptualized and approached in medical humanities more generally. Combined with innovative approaches of public engagement, the project seeks to impact the cultural bias against unexplained illness and to expand my transdisciplinary research expertise at the intersection of cultural studies and medicine.
Wissenschaftliches Gebiet (EuroSciVoc)
CORDIS klassifiziert Projekte mit EuroSciVoc, einer mehrsprachigen Taxonomie der Wissenschaftsbereiche, durch einen halbautomatischen Prozess, der auf Verfahren der Verarbeitung natürlicher Sprache beruht. Siehe: https://op.europa.eu/en/web/eu-vocabularies/euroscivoc.
CORDIS klassifiziert Projekte mit EuroSciVoc, einer mehrsprachigen Taxonomie der Wissenschaftsbereiche, durch einen halbautomatischen Prozess, der auf Verfahren der Verarbeitung natürlicher Sprache beruht. Siehe: https://op.europa.eu/en/web/eu-vocabularies/euroscivoc.
Sie müssen sich anmelden oder registrieren, um diese Funktion zu nutzen
Schlüsselbegriffe
Programm/Programme
Thema/Themen
Aufforderung zur Vorschlagseinreichung
(öffnet in neuem Fenster) HORIZON-WIDERA-2022-TALENTS-04
Andere Projekte für diesen Aufruf anzeigenFinanzierungsplan
HORIZON-TMA-MSCA-PF-EF - HORIZON TMA MSCA Postdoctoral Fellowships - European FellowshipsKoordinator
50137 Wroclaw
Polen