Descripción del proyecto
Un método innovador para la integración de datos de pacientes con enfermedades neuromusculares
Los trastornos neuromusculares afectan aproximadamente a una de cada mil personas en todo el mundo. El equipo del proyecto PaLaDIn, financiado con fondos europeos, impulsará la recopilación innovadora de datos de la vida real de pacientes con enfermedades neuromusculares raras. El consorcio desarrollará una plataforma puntera de recopilación de datos denominada «The Interactium», que proporcionará información para acelerar el desarrollo de fármacos, mejorar las medidas de resultados comunicados por los pacientes (PROM, por sus siglas en inglés) y fundamentar la toma de decisiones sanitarias a todos los niveles. En el proyecto se integrarán fuentes de datos de pacientes, incluidos registros, PROM y preferencias de los pacientes. Los desarrolladores de fármacos tendrán acceso a datos que indiquen las preferencias y necesidades de los pacientes; esto es de gran importancia en las enfermedades raras, donde los datos de los pacientes son escasos. Los resultados de la plataforma de datos se compartirán con quienes trabajan en otras áreas de enfermedades raras mediante una serie de herramientas y materiales de formación.
Objetivo
Neuromuscular disease is at the forefront of collecting real-world demographic and clinically-relevant data from patients.
PaLaDIn, a public private partnership, will leverage TREAT-NMD's Global Registry Platform. This uses patient data to support clinical trial planning/recruitment as well as more complex regulator-driven studies. With other Partners’ expertise in patient engagement and FAIR data, this a public private partnership, will develop the Interactium, a new, integrated approach to patient data.
The Interactium will align registry-reported data with Patient Reported Outcome/Experience Measures and other data e.g. wearables and Internet of Things devices, and share the collated, holistic data to improve outcomes and decision-making, and accelerate innovation for a range of stakeholders (patients, regulators, industry and initiatives like DARWIN).
PaLaDIn’s other objectives:
• Develop a patient interface to collect patient preferences to support an inclusive approach, and to allow visualization of data and control over its use.
• Provide class-leading tools to support all stages of decision-making in translational research, care and diagnosis across the neuromuscular field and develop Standard Operating Procedures to allow utilization across the rare disease and wider health fields.
• To provide communications and shared learning outside the neuromuscular disease field to support scale-up development of similar systems and capabilities across all diseases.
Developing a patient-centric and cost-effective advanced integrated healthcare solution requires well defined patient groups in significant, but manageable numbers, extensive ongoing research and trials and drugs at all stages of development. Neuromuscular diseases provides all of these; however, the Interactium and associated processes and frameworks have much wider potential. A system that can ingest data from any relevant source, align that data at patient level, and provide data analysis to support decision-making by patients, clinicians, regulators and health-related industries is equally relevant to more common diseases such as diabetes.
PaLaDIn key deliverables
• Flexible Interactium omni data platform
• Architecture/template for an improved user experience
• Architecture for wearable infrastructure
• Novel methods for FAIRification process
• Toolkit for rare disease patient organisations
Ámbito científico (EuroSciVoc)
CORDIS clasifica los proyectos con EuroSciVoc, una taxonomía plurilingüe de ámbitos científicos, mediante un proceso semiautomático basado en técnicas de procesamiento del lenguaje natural. Véas: El vocabulario científico europeo..
CORDIS clasifica los proyectos con EuroSciVoc, una taxonomía plurilingüe de ámbitos científicos, mediante un proceso semiautomático basado en técnicas de procesamiento del lenguaje natural. Véas: El vocabulario científico europeo..
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Palabras clave
Palabras clave del proyecto indicadas por el coordinador del proyecto. No confundir con la taxonomía EuroSciVoc (Ámbito científico).
Palabras clave del proyecto indicadas por el coordinador del proyecto. No confundir con la taxonomía EuroSciVoc (Ámbito científico).
Programa(s)
Programas de financiación plurianuales que definen las prioridades de la UE en materia de investigación e innovación.
Programas de financiación plurianuales que definen las prioridades de la UE en materia de investigación e innovación.
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HORIZON.2.1 - Health
PROGRAMA PRINCIPAL
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HORIZON.2.1.7 - Innovative Health Initiative
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Tema(s)
Las convocatorias de propuestas se dividen en temas. Un tema define una materia o área específica para la que los solicitantes pueden presentar propuestas. La descripción de un tema comprende su alcance específico y la repercusión prevista del proyecto financiado.
Las convocatorias de propuestas se dividen en temas. Un tema define una materia o área específica para la que los solicitantes pueden presentar propuestas. La descripción de un tema comprende su alcance específico y la repercusión prevista del proyecto financiado.
Régimen de financiación
Régimen de financiación (o «Tipo de acción») dentro de un programa con características comunes. Especifica: el alcance de lo que se financia; el porcentaje de reembolso; los criterios específicos de evaluación para optar a la financiación; y el uso de formas simplificadas de costes como los importes a tanto alzado.
Régimen de financiación (o «Tipo de acción») dentro de un programa con características comunes. Especifica: el alcance de lo que se financia; el porcentaje de reembolso; los criterios específicos de evaluación para optar a la financiación; y el uso de formas simplificadas de costes como los importes a tanto alzado.
HORIZON-JU-RIA - HORIZON JU Research and Innovation Actions
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Convocatoria de propuestas
Procedimiento para invitar a los solicitantes a presentar propuestas de proyectos con el objetivo de obtener financiación de la UE.
Procedimiento para invitar a los solicitantes a presentar propuestas de proyectos con el objetivo de obtener financiación de la UE.
(se abrirá en una nueva ventana) HORIZON-JU-IHI-2022-03-single-stage
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Aportación financiera neta de la UE. Es la suma de dinero que recibe el participante, deducida la aportación de la UE a su tercero vinculado. Considera la distribución de la aportación financiera de la UE entre los beneficiarios directos del proyecto y otros tipos de participantes, como los terceros participantes.
00165 Roma
Italia
Los costes totales en que ha incurrido esta organización para participar en el proyecto, incluidos los costes directos e indirectos. Este importe es un subconjunto del presupuesto total del proyecto.