Description du projet
Une approche innovante de l’intégration des données des patients atteints de maladies neuromusculaires
Les maladies neuromusculaires touchent environ une personne sur 1 000 dans le monde. Le projet PaLaDIn, financé par l’UE, se propose de recueillir des données innovantes en situation réelle auprès de patients atteints de maladies neuromusculaires rares. Le consortium développera une plateforme de collecte de données de pointe baptisée «The Interactium», qui fournira des informations permettant d’accélérer le développement de médicaments, d’améliorer les indicateurs de résultats rapportés par les patients (PROM) et d’éclairer la prise de décision en matière de soins de santé à tous les niveaux. Le projet intégrera les sources de données des patients, dont les registres, les PROM et les préférences des patients. Les développeurs de médicaments auront accès à des données relatives aux préférences et aux besoins des patients, ce qui est très important dans le cadre des maladies rares pour lesquelles les données sur les patients sont limitées. Les résultats de la plateforme de données seront partagés avec ceux qui travaillent dans d’autres domaines des maladies rares par le biais de divers outils et supports de formation.
Objectif
Neuromuscular disease is at the forefront of collecting real-world demographic and clinically-relevant data from patients.
PaLaDIn, a public private partnership, will leverage TREAT-NMD's Global Registry Platform. This uses patient data to support clinical trial planning/recruitment as well as more complex regulator-driven studies. With other Partners’ expertise in patient engagement and FAIR data, this a public private partnership, will develop the Interactium, a new, integrated approach to patient data.
The Interactium will align registry-reported data with Patient Reported Outcome/Experience Measures and other data e.g. wearables and Internet of Things devices, and share the collated, holistic data to improve outcomes and decision-making, and accelerate innovation for a range of stakeholders (patients, regulators, industry and initiatives like DARWIN).
PaLaDIn’s other objectives:
• Develop a patient interface to collect patient preferences to support an inclusive approach, and to allow visualization of data and control over its use.
• Provide class-leading tools to support all stages of decision-making in translational research, care and diagnosis across the neuromuscular field and develop Standard Operating Procedures to allow utilization across the rare disease and wider health fields.
• To provide communications and shared learning outside the neuromuscular disease field to support scale-up development of similar systems and capabilities across all diseases.
Developing a patient-centric and cost-effective advanced integrated healthcare solution requires well defined patient groups in significant, but manageable numbers, extensive ongoing research and trials and drugs at all stages of development. Neuromuscular diseases provides all of these; however, the Interactium and associated processes and frameworks have much wider potential. A system that can ingest data from any relevant source, align that data at patient level, and provide data analysis to support decision-making by patients, clinicians, regulators and health-related industries is equally relevant to more common diseases such as diabetes.
PaLaDIn key deliverables
• Flexible Interactium omni data platform
• Architecture/template for an improved user experience
• Architecture for wearable infrastructure
• Novel methods for FAIRification process
• Toolkit for rare disease patient organisations
Champ scientifique (EuroSciVoc)
CORDIS classe les projets avec EuroSciVoc, une taxonomie multilingue des domaines scientifiques, grâce à un processus semi-automatique basé sur des techniques TLN. Voir: Le vocabulaire scientifique européen.
CORDIS classe les projets avec EuroSciVoc, une taxonomie multilingue des domaines scientifiques, grâce à un processus semi-automatique basé sur des techniques TLN. Voir: Le vocabulaire scientifique européen.
Vous devez vous identifier ou vous inscrire pour utiliser cette fonction
Nous sommes désolés... Une erreur inattendue s’est produite.
Vous devez être authentifié. Votre session a peut-être expiré.
Merci pour votre retour d'information. Vous recevrez bientôt un courriel confirmant la soumission. Si vous avez choisi d'être informé de l'état de la déclaration, vous serez également contacté lorsque celui-ci évoluera.
Mots‑clés
Les mots-clés du projet tels qu’indiqués par le coordinateur du projet. À ne pas confondre avec la taxonomie EuroSciVoc (champ scientifique).
Les mots-clés du projet tels qu’indiqués par le coordinateur du projet. À ne pas confondre avec la taxonomie EuroSciVoc (champ scientifique).
Programme(s)
Programmes de financement pluriannuels qui définissent les priorités de l’UE en matière de recherche et d’innovation.
Programmes de financement pluriannuels qui définissent les priorités de l’UE en matière de recherche et d’innovation.
-
HORIZON.2.1 - Health
PROGRAMME PRINCIPAL
Voir tous les projets financés dans le cadre de ce programme -
HORIZON.2.1.7 - Innovative Health Initiative
Voir tous les projets financés dans le cadre de ce programme
Thème(s)
Les appels à propositions sont divisés en thèmes. Un thème définit un sujet ou un domaine spécifique dans le cadre duquel les candidats peuvent soumettre des propositions. La description d’un thème comprend sa portée spécifique et l’impact attendu du projet financé.
Les appels à propositions sont divisés en thèmes. Un thème définit un sujet ou un domaine spécifique dans le cadre duquel les candidats peuvent soumettre des propositions. La description d’un thème comprend sa portée spécifique et l’impact attendu du projet financé.
Régime de financement
Régime de financement (ou «type d’action») à l’intérieur d’un programme présentant des caractéristiques communes. Le régime de financement précise le champ d’application de ce qui est financé, le taux de remboursement, les critères d’évaluation spécifiques pour bénéficier du financement et les formes simplifiées de couverture des coûts, telles que les montants forfaitaires.
Régime de financement (ou «type d’action») à l’intérieur d’un programme présentant des caractéristiques communes. Le régime de financement précise le champ d’application de ce qui est financé, le taux de remboursement, les critères d’évaluation spécifiques pour bénéficier du financement et les formes simplifiées de couverture des coûts, telles que les montants forfaitaires.
HORIZON-JU-RIA - HORIZON JU Research and Innovation Actions
Voir tous les projets financés dans le cadre de ce programme de financement
Appel à propositions
Procédure par laquelle les candidats sont invités à soumettre des propositions de projet en vue de bénéficier d’un financement de l’UE.
Procédure par laquelle les candidats sont invités à soumettre des propositions de projet en vue de bénéficier d’un financement de l’UE.
(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre) HORIZON-JU-IHI-2022-03-single-stage
Voir tous les projets financés au titre de cet appelCoordinateur
La contribution financière nette de l’UE est la somme d’argent que le participant reçoit, déduite de la contribution de l’UE versée à son tiers lié. Elle prend en compte la répartition de la contribution financière de l’UE entre les bénéficiaires directs du projet et d’autres types de participants, tels que les participants tiers.
00165 Roma
Italie
Les coûts totaux encourus par l’organisation concernée pour participer au projet, y compris les coûts directs et indirects. Ce montant est un sous-ensemble du budget global du projet.