Projektbeschreibung
Innovativer Ansatz für die Integration von Krankendaten bei neuromuskulären Erkrankungen
Neuromuskuläre Störungen betreffen etwa 1 von 1 000 Menschen weltweit. Das Team des EU-finanzierten Projekts PaLaDIn wird die innovative Sammlung von Daten aus der realen Praxis von Menschen mit seltenen neuromuskulären Erkrankungen vorantreiben. Das Konsortium wird eine hochmoderne Datenerhebungsplattform mit der Bezeichnung „The Interactium“ entwickeln, die Erkenntnisse zur Beschleunigung der Arzneimittelentwicklung, zur Verbesserung der patientenberichteten Behandlungsergebnisse (PROMs) und zur Entscheidungsfindung bei der Gesundheitsversorgung auf allen Ebenen liefern wird. Das Projektteam wird Krankendatenquellen integrieren, einschließlich Registern, PROMs und Patientenpräferenzen. Die Entwickler von Arzneimitteln werden Zugang zu Daten haben, die die Präferenzen und Bedürfnisse der Erkrankten widerspiegeln; dies ist bei seltenen Krankheiten, zu denen es nur wenige Krankendaten gibt, von großer Bedeutung. Die Ergebnisse der Datenplattform sollen denjenigen, die in anderen Bereichen der seltenen Krankheiten arbeiten, über eine Reihe von Instrumenten und Schulungsmaterialien zur Verfügung gestellt werden.
Ziel
Neuromuscular disease is at the forefront of collecting real-world demographic and clinically-relevant data from patients.
PaLaDIn, a public private partnership, will leverage TREAT-NMD's Global Registry Platform. This uses patient data to support clinical trial planning/recruitment as well as more complex regulator-driven studies. With other Partners’ expertise in patient engagement and FAIR data, this a public private partnership, will develop the Interactium, a new, integrated approach to patient data.
The Interactium will align registry-reported data with Patient Reported Outcome/Experience Measures and other data e.g. wearables and Internet of Things devices, and share the collated, holistic data to improve outcomes and decision-making, and accelerate innovation for a range of stakeholders (patients, regulators, industry and initiatives like DARWIN).
PaLaDIn’s other objectives:
• Develop a patient interface to collect patient preferences to support an inclusive approach, and to allow visualization of data and control over its use.
• Provide class-leading tools to support all stages of decision-making in translational research, care and diagnosis across the neuromuscular field and develop Standard Operating Procedures to allow utilization across the rare disease and wider health fields.
• To provide communications and shared learning outside the neuromuscular disease field to support scale-up development of similar systems and capabilities across all diseases.
Developing a patient-centric and cost-effective advanced integrated healthcare solution requires well defined patient groups in significant, but manageable numbers, extensive ongoing research and trials and drugs at all stages of development. Neuromuscular diseases provides all of these; however, the Interactium and associated processes and frameworks have much wider potential. A system that can ingest data from any relevant source, align that data at patient level, and provide data analysis to support decision-making by patients, clinicians, regulators and health-related industries is equally relevant to more common diseases such as diabetes.
PaLaDIn key deliverables
• Flexible Interactium omni data platform
• Architecture/template for an improved user experience
• Architecture for wearable infrastructure
• Novel methods for FAIRification process
• Toolkit for rare disease patient organisations
Wissenschaftliches Gebiet
Schlüsselbegriffe
Programm/Programme
- HORIZON.2.1 - Health Main Programme
- HORIZON.2.1.7 - Innovative Health Initiative
Aufforderung zur Vorschlagseinreichung
HORIZON-JU-IHI-2022-03-single-stage
Andere Projekte für diesen Aufruf anzeigenFinanzierungsplan
HORIZON-JU-RIA - HORIZON JU Research and Innovation ActionsKoordinator
00165 Roma
Italien