Description du projet
Une approche innovante de l’intégration des données des patients atteints de maladies neuromusculaires
Les maladies neuromusculaires touchent environ une personne sur 1 000 dans le monde. Le projet PaLaDIn, financé par l’UE, se propose de recueillir des données innovantes en situation réelle auprès de patients atteints de maladies neuromusculaires rares. Le consortium développera une plateforme de collecte de données de pointe baptisée «The Interactium», qui fournira des informations permettant d’accélérer le développement de médicaments, d’améliorer les indicateurs de résultats rapportés par les patients (PROM) et d’éclairer la prise de décision en matière de soins de santé à tous les niveaux. Le projet intégrera les sources de données des patients, dont les registres, les PROM et les préférences des patients. Les développeurs de médicaments auront accès à des données relatives aux préférences et aux besoins des patients, ce qui est très important dans le cadre des maladies rares pour lesquelles les données sur les patients sont limitées. Les résultats de la plateforme de données seront partagés avec ceux qui travaillent dans d’autres domaines des maladies rares par le biais de divers outils et supports de formation.
Objectif
Neuromuscular disease is at the forefront of collecting real-world demographic and clinically-relevant data from patients.
PaLaDIn, a public private partnership, will leverage TREAT-NMD's Global Registry Platform. This uses patient data to support clinical trial planning/recruitment as well as more complex regulator-driven studies. With other Partners’ expertise in patient engagement and FAIR data, this a public private partnership, will develop the Interactium, a new, integrated approach to patient data.
The Interactium will align registry-reported data with Patient Reported Outcome/Experience Measures and other data e.g. wearables and Internet of Things devices, and share the collated, holistic data to improve outcomes and decision-making, and accelerate innovation for a range of stakeholders (patients, regulators, industry and initiatives like DARWIN).
PaLaDIn’s other objectives:
• Develop a patient interface to collect patient preferences to support an inclusive approach, and to allow visualization of data and control over its use.
• Provide class-leading tools to support all stages of decision-making in translational research, care and diagnosis across the neuromuscular field and develop Standard Operating Procedures to allow utilization across the rare disease and wider health fields.
• To provide communications and shared learning outside the neuromuscular disease field to support scale-up development of similar systems and capabilities across all diseases.
Developing a patient-centric and cost-effective advanced integrated healthcare solution requires well defined patient groups in significant, but manageable numbers, extensive ongoing research and trials and drugs at all stages of development. Neuromuscular diseases provides all of these; however, the Interactium and associated processes and frameworks have much wider potential. A system that can ingest data from any relevant source, align that data at patient level, and provide data analysis to support decision-making by patients, clinicians, regulators and health-related industries is equally relevant to more common diseases such as diabetes.
PaLaDIn key deliverables
• Flexible Interactium omni data platform
• Architecture/template for an improved user experience
• Architecture for wearable infrastructure
• Novel methods for FAIRification process
• Toolkit for rare disease patient organisations
Champ scientifique
Mots‑clés
Programme(s)
- HORIZON.2.1 - Health Main Programme
- HORIZON.2.1.7 - Innovative Health Initiative
Régime de financement
HORIZON-JU-RIA - HORIZON JU Research and Innovation ActionsCoordinateur
00165 Roma
Italie