Description du projet
Développer des normes de qualité pour les données de santé
Exploiter tout le potentiel des données relatives à la santé reste un défi pour les chercheurs, les innovateurs et les décideurs politiques dans le cadre de HealthData@EU, où les ensembles de données sont utilisés à des fins secondaires. L’absence de procédures normalisées entrave les progrès en matière de réutilisation des données secondaires. Dans ce contexte, le projet QUANTUM, soutenu par l’UE, met au point un mécanisme d’étiquetage novateur destiné à révolutionner la découverte d’ensembles de données de santé de haute qualité dans le cadre de HealthData@EU. Ce mécanisme comprend la conceptualisation des spécifications de la qualité et de l’utilité des données, des essais à petite échelle, une mise en œuvre généralisée, l’engagement de la communauté des utilisateurs de la qualité des données et des efforts de sensibilisation des principales parties prenantes. Avec un consortium diversifié de 27 bénéficiaires, cinq entités affiliées et trois partenaires associés, QUANTUM est à l’avant-garde de la révolution de la gouvernance et du renforcement des capacités de HealthData@EU.
Objectif
Context: Data users (i.e. researchers, innovators, regulation agencies and policy-makers) need high-quality data. In HealthData@EU, data holders are expected to make their datasets available for secondary use, providing a notion of their quality and utility and the maturity of their data quality procedures. In article 56 in the HealthData@EU proposed regulation, this notion would take the form of a label.
Goal: Overall, QUANTUM aims at developing and implementing a label mechanism that could be ideally adopted in the future HealthData@EU.
Methods: QUANTUM builds on 5 technical work packages (WP). WP1 conceptualises and provides technical specifications for a data quality, utility, and maturity label. WP2 designs and tests, at small-scale, the label. WP3 implements the labelling mechanism in a number of data holders. WP4 engages the data quality users’ community; and, WP5 outreaches other interested parties, including other initiatives building HealthData@EU.
Expected results: a) A common concept of datasets Quality and Utility and Data holders’ Maturity; b) Technical specifications for the label (Deliverable D1.1. and D1.2); c) A conformance checking tool that yields the label (D2.1); d) An implementation report of the label mechanism (D3.1); e) Recommendations for a large-scale implementation of the QUANTUM label mechanism (D3.2); and, f) The QUANTUM Exchange Platform and Academy (D4.2 and D4.3) as instruments for capacity building.
Consortium: For this purpose, 27 beneficiaries, 5 affiliated entities and 3 associated partners. The composition of the Consortium seeks to reflect the different roles and institutions in the governance of the HealthData@EU; virtually consider all types of data and science of interest; and gather the expertise of previous outstanding projects in the domain
Champ scientifique
Mots‑clés
Programme(s)
Régime de financement
HORIZON-CSA - HORIZON Coordination and Support ActionsCoordinateur
50009 Zaragoza
Espagne
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Participants (31)
1050 Elsene
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75015 Paris
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Entité juridique autre qu’un sous-traitant qui est affiliée ou juridiquement liée à un participant. L’entité réalise des travaux dans les conditions prévues par la convention de subvention, fournit des biens ou des services pour l’action, mais n’a pas signé la convention de subvention. Le tiers respecte les règles applicables au participant qui lui est lié dans le cadre de la convention de subvention en ce qui concerne l’éligibilité des coûts et le contrôle des dépenses.
31052 Toulouse Cedex 3
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Entité juridique autre qu’un sous-traitant qui est affiliée ou juridiquement liée à un participant. L’entité réalise des travaux dans les conditions prévues par la convention de subvention, fournit des biens ou des services pour l’action, mais n’a pas signé la convention de subvention. Le tiers respecte les règles applicables au participant qui lui est lié dans le cadre de la convention de subvention en ce qui concerne l’éligibilité des coûts et le contrôle des dépenses.
33404 Talence
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69002 Lyon
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9860 OOSTERZELE
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20123 Milano
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8010 Graz
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1040 Bruxelles / Brussel
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1010 Wien
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46022 Valencia
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3521 AL Utrecht
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1000 BRUSSEL
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75012 Paris
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9052 ZWIJNAARDE - GENT
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10000 Zagreb
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00029 Helsinki
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00271 Helsinki
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75014 Paris
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53175 Bonn
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CITY GATE UNIT 1301 Mahon
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00161 Roma
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5058 Bergen
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1011 JV AMSTERDAM
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105 52 Athina
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0277 Oslo
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4099-002 Porto
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1050 189 Lisboa
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1000 Ljubljana
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3015 GD Rotterdam
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93326 Abensberg
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Partenaires (3)
NW1 2BE London
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CO4 3SQ Colchester
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75654 Paris
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