Descrizione del progetto
Sviluppare standard di qualità per i dati sanitari
Sfruttare appieno il potenziale dei dati sanitari è una sfida per ricercatori, innovatori e responsabili delle politiche nell’ambito del quadro HealthData@EU, che usa i set di dati per scopi secondari. Inoltre, l’assenza di procedure standardizzate ostacola i progressi nel riutilizzo dei dati secondari. Alla luce di tali premesse, il progetto QUANTUM, sostenuto dall’UE, sta sviluppando un meccanismo di etichettatura innovativo che promette di rivoluzionare la scoperta di set di dati sanitari di alta qualità nell’ambito di HealthData@EU. Il meccanismo prevede la concettualizzazione delle caratteristiche di qualità e utilità dei dati, la sperimentazione su piccola scala, l’attuazione su larga scala, il coinvolgimento della comunità degli utenti della qualità dei dati e iniziative di sensibilizzazione dei principali interlocutori. Con un consorzio eterogeneo di 27 beneficiari, 5 soggetti affiliati e 3 partner associati, QUANTUM è in prima linea nel processo di rivoluzione della governance e dello sviluppo di capacità di HealthData@EU.
Obiettivo
Context: Data users (i.e. researchers, innovators, regulation agencies and policy-makers) need high-quality data. In HealthData@EU, data holders are expected to make their datasets available for secondary use, providing a notion of their quality and utility and the maturity of their data quality procedures. In article 56 in the HealthData@EU proposed regulation, this notion would take the form of a label.
Goal: Overall, QUANTUM aims at developing and implementing a label mechanism that could be ideally adopted in the future HealthData@EU.
Methods: QUANTUM builds on 5 technical work packages (WP). WP1 conceptualises and provides technical specifications for a data quality, utility, and maturity label. WP2 designs and tests, at small-scale, the label. WP3 implements the labelling mechanism in a number of data holders. WP4 engages the data quality users’ community; and, WP5 outreaches other interested parties, including other initiatives building HealthData@EU.
Expected results: a) A common concept of datasets Quality and Utility and Data holders’ Maturity; b) Technical specifications for the label (Deliverable D1.1. and D1.2); c) A conformance checking tool that yields the label (D2.1); d) An implementation report of the label mechanism (D3.1); e) Recommendations for a large-scale implementation of the QUANTUM label mechanism (D3.2); and, f) The QUANTUM Exchange Platform and Academy (D4.2 and D4.3) as instruments for capacity building.
Consortium: For this purpose, 27 beneficiaries, 5 affiliated entities and 3 associated partners. The composition of the Consortium seeks to reflect the different roles and institutions in the governance of the HealthData@EU; virtually consider all types of data and science of interest; and gather the expertise of previous outstanding projects in the domain
Campo scientifico
Parole chiave
Programma(i)
Argomento(i)
Meccanismo di finanziamento
HORIZON-CSA - HORIZON Coordination and Support ActionsCoordinatore
50009 Zaragoza
Spagna
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Partecipanti (31)
1050 Elsene
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75015 Paris
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Soggetto giuridico diverso da un subappaltatore che è affiliato o legalmente collegato a un partecipante. Il soggetto svolge le attività secondo le condizioni stabilite nell’accordo di sovvenzione, fornisce beni o servizi per l’azione, ma non ha sottoscritto l’accordo di sovvenzione. Una terza parte rispetta le regole applicabili al suo partecipante correlato ai sensi dell’accordo di sovvenzione per quanto riguarda l’ammissibilità dei costi e il controllo delle spese.
31052 Toulouse Cedex 3
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Soggetto giuridico diverso da un subappaltatore che è affiliato o legalmente collegato a un partecipante. Il soggetto svolge le attività secondo le condizioni stabilite nell’accordo di sovvenzione, fornisce beni o servizi per l’azione, ma non ha sottoscritto l’accordo di sovvenzione. Una terza parte rispetta le regole applicabili al suo partecipante correlato ai sensi dell’accordo di sovvenzione per quanto riguarda l’ammissibilità dei costi e il controllo delle spese.
33404 Talence
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69002 Lyon
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9860 OOSTERZELE
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20123 Milano
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8010 Graz
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1040 Bruxelles / Brussel
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1010 Wien
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46022 Valencia
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3521 AL Utrecht
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1000 BRUSSEL
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75012 Paris
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9052 ZWIJNAARDE - GENT
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10000 Zagreb
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00029 Helsinki
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00271 Helsinki
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75014 Paris
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53175 Bonn
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CITY GATE UNIT 1301 Mahon
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00161 Roma
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5058 Bergen
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1011 JV AMSTERDAM
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105 52 Athina
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0277 Oslo
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4099-002 Porto
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1050 189 Lisboa
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1000 Ljubljana
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3015 GD Rotterdam
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93326 Abensberg
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Partner (3)
NW1 2BE London
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CO4 3SQ Colchester
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75654 Paris
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