Descripción del proyecto
Distribución ética de datos: de la ciudadanía a los científicos
La genética proporciona información crucial sobre muchas enfermedades y el aislamiento de marcadores genéticos relacionados con fenotipos es una de las fronteras más prometedoras de los descubrimientos científicos. Sin embargo, las empresas genéticas comerciales son quienes realizan la recopilación de este tipo de datos, por lo que los científicos tienen un acceso limitado a ellos. Los ciudadanos particulares pueden donar sus datos genéticos con el fin de garantizar que se pongan a disposición de los científicos a cambio de transparencia en la información. El proyecto financiado con fondos europeos DNA4Science tiene como objetivo desarrollar una empresa social para la distribución ética de datos a los que tendrán acceso los científicos a cambio del reembolso de los costes. Los científicos tendrán acceso a fenotipos digitales agregados y a colecciones rentables de datos, y podrán personalizar los módulos de los cuestionarios. DNA4Science pone de relieve los derechos de los ciudadanos en la recopilación y distribución con potencial para reducir los costes de los tratamientos médicos.
Objetivo
Isolating genetic markers associated with phenotypes (i.e. diseases and behaviour) is one of the most promising frontiers of scientific discovery. Genetics plays a key role in understanding multiple diseases, holding a promise for medical interventions and drug targets. Attention to genotype measurement has resulted in a neglect of novel and precision phenotypes and novel measurement of other individual and environmental characteristics. Although combined genotype-phenIsolating genetic markers associated with phenotypes (i.e. diseases and behaviour) is one of the most promising frontiers of scientific discovery. Genetics plays a key role in understanding multiple diseases, holding a promise for medical interventions and drug targets. Attention to genotype measurement has resulted in a neglect of novel and precision phenotypes and attention to the measurement of other individual and environmental characteristics. Although this data is vital for scientific discovery, the largest datasets are now held by commercial direct-to-consumer (DTC) genetics companies, with increasingly limited access to scientists. Individual citizens, however, are ‘data owners’ and can freely download and donate their DTC genetic data, digital archives and fill in surveys to DNA4Science to take back control and ensure their data is used broadly by scientists. In return they receive transparency, control and reciprocity. The aim of DNA4Science is to develop a sustainable social business enterprise to ethically distribute donated data for use by certified scientists on a cost-recovery basis. Researchers will gain access to unique and novel data including aggregated digital phenotypes, ability to add customized questionnaire modules, cost-effective data collection and professional rapid dissemination. DNA4Science has the potential to lower costs of treatments and hasten their speed to market, democratizes data ownership with the rights of citizens first and lowers the costs of data collection.
Ámbito científico (EuroSciVoc)
CORDIS clasifica los proyectos con EuroSciVoc, una taxonomía plurilingüe de ámbitos científicos, mediante un proceso semiautomático basado en técnicas de procesamiento del lenguaje natural.
CORDIS clasifica los proyectos con EuroSciVoc, una taxonomía plurilingüe de ámbitos científicos, mediante un proceso semiautomático basado en técnicas de procesamiento del lenguaje natural.
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Reino Unido