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DNA4Science: Citizen-science data collection for ethical data re-use

Descrizione del progetto

Distribuzione etica dei dati: dai cittadini agli scienziati

La genetica fornisce informazioni essenziali su molte malattie e l’isolamento di marcatori genetici associati ai fenotipi è una delle frontiere più promettenti della scoperta scientifica. Tuttavia, a raccogliere tali dati sono società commerciali operanti nel settore della genetica: di conseguenza, l’accesso agli stessi da parte degli scienziati è limitato. I singoli cittadini possono donare i loro dati genetici per garantire che siano disponibili agli scienziati in cambio della trasparenza delle informazioni. Il progetto DNA4Science, finanziato dall’UE, intende sviluppare un’impresa sociale per la distribuzione etica dei dati che saranno accessibili agli scienziati secondo il principio del recupero dei costi. Gli scienziati avranno accesso a fenotipi digitali aggregati e a raccolte di dati a basso costo, e saranno in grado di personalizzare i moduli dei questionari. DNA4Science mette in evidenza i diritti dei cittadini nella raccolta e nella distribuzione dei dati con il potenziale di abbassare i costi dei trattamenti medici.

Obiettivo

Isolating genetic markers associated with phenotypes (i.e. diseases and behaviour) is one of the most promising frontiers of scientific discovery. Genetics plays a key role in understanding multiple diseases, holding a promise for medical interventions and drug targets. Attention to genotype measurement has resulted in a neglect of novel and precision phenotypes and novel measurement of other individual and environmental characteristics. Although combined genotype-phenIsolating genetic markers associated with phenotypes (i.e. diseases and behaviour) is one of the most promising frontiers of scientific discovery. Genetics plays a key role in understanding multiple diseases, holding a promise for medical interventions and drug targets. Attention to genotype measurement has resulted in a neglect of novel and precision phenotypes and attention to the measurement of other individual and environmental characteristics. Although this data is vital for scientific discovery, the largest datasets are now held by commercial direct-to-consumer (DTC) genetics companies, with increasingly limited access to scientists. Individual citizens, however, are ‘data owners’ and can freely download and donate their DTC genetic data, digital archives and fill in surveys to DNA4Science to take back control and ensure their data is used broadly by scientists. In return they receive transparency, control and reciprocity. The aim of DNA4Science is to develop a sustainable social business enterprise to ethically distribute donated data for use by certified scientists on a cost-recovery basis. Researchers will gain access to unique and novel data including aggregated digital phenotypes, ability to add customized questionnaire modules, cost-effective data collection and professional rapid dissemination. DNA4Science has the potential to lower costs of treatments and hasten their speed to market, democratizes data ownership with the rights of citizens first and lowers the costs of data collection.

Campo scientifico (EuroSciVoc)

CORDIS classifica i progetti con EuroSciVoc, una tassonomia multilingue dei campi scientifici, attraverso un processo semi-automatico basato su tecniche NLP. Cfr.: Il Vocabolario Scientifico Europeo.

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Parole chiave

Parole chiave del progetto, indicate dal coordinatore del progetto. Da non confondere con la tassonomia EuroSciVoc (campo scientifico).

Programma(i)

Programmi di finanziamento pluriennali che definiscono le priorità dell’UE in materia di ricerca e innovazione.

Argomento(i)

Gli inviti a presentare proposte sono suddivisi per argomenti. Un argomento definisce un’area o un tema specifico per il quale i candidati possono presentare proposte. La descrizione di un argomento comprende il suo ambito specifico e l’impatto previsto del progetto finanziato.

Meccanismo di finanziamento

Meccanismo di finanziamento (o «Tipo di azione») all’interno di un programma con caratteristiche comuni. Specifica: l’ambito di ciò che viene finanziato; il tasso di rimborso; i criteri di valutazione specifici per qualificarsi per il finanziamento; l’uso di forme semplificate di costi come gli importi forfettari.

ERC-POC - Proof of Concept Grant

Vedi tutti i progetti finanziati nell’ambito di questo schema di finanziamento

Invito a presentare proposte

Procedura per invitare i candidati a presentare proposte di progetti, con l’obiettivo di ricevere finanziamenti dall’UE.

(si apre in una nuova finestra) ERC-2020-PoC

Vedi tutti i progetti finanziati nell’ambito del bando

Istituzione ospitante

THE CHANCELLOR, MASTERS AND SCHOLARS OF THE UNIVERSITY OF OXFORD
Contributo netto dell'UE

Contributo finanziario netto dell’UE. La somma di denaro che il partecipante riceve, decurtata dal contributo dell’UE alla terza parte collegata. Tiene conto della distribuzione del contributo finanziario dell’UE tra i beneficiari diretti del progetto e altri tipi di partecipanti, come i partecipanti terzi.

€ 150 000,00
Indirizzo
WELLINGTON SQUARE UNIVERSITY OFFICES
OX1 2JD Oxford
Regno Unito

Mostra sulla mappa

Regione
South East (England) Berkshire, Buckinghamshire and Oxfordshire Oxfordshire
Tipo di attività
Higher or Secondary Education Establishments
Collegamenti
Costo totale

I costi totali sostenuti dall’organizzazione per partecipare al progetto, compresi i costi diretti e indiretti. Questo importo è un sottoinsieme del bilancio complessivo del progetto.

Nessun dato

Beneficiari (1)

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