Description du projet
Ouvrir la voie à un espace européen des données de santé
La conception d’un portail de données pour la recherche et l’innovation dans le domaine de la santé (HRIC, pour health research and innovation cloud) qui soit trouvable, accessible, interopérable et réutilisable (FAIR, pour findable, accessible, interoperable and re-usable), et qui respecte les exigences légales et éthiques est l’un des principaux objectifs de l’UE. Le projet HealthyCloud, financé par l’UE, contribuera à ce domaine et proposera un programme stratégique comprenant une feuille de route prête à l’emploi pour l’écosystème HRIC. Le projet s’appuiera sur deux cas d’utilisation réels, à savoir le cancer et la fibrillation auriculaire, et ses travaux déboucheront sur une proposition d’écosystème permettant d’instaurer et de renforcer la confiance des patients et des citoyens dans l’utilisation de leurs données de santé à des fins de recherche.
Objectif
The creation of a European Health Data Space is one of the six strategic priorities for the newly elected European Commission. The European Health Research and Innovation Cloud (HRIC) will be one of the future cornerstone pieces for this area. HealthyCloud will deliver a Strategic Agenda including a Ready-to-implement Roadmap for the HRIC ecosystem. The Strategic Agenda will incorporate the consolidated feedback of a broad range of stakeholders: the European Commission, the Member States and regional, national, European and international relevant initiatives. These agents will be invited to be part of the HealthyCloud’s Stakeholders’ Forum, designed to facilitate the dialogue among them and the Consortium, and to act as an umbrella to bring together similar efforts in specific domains.
HealthyCloud has been organized around four fundamental objectives that cover 1) interactions with stakeholders to ensure their voices are included as part of the Strategic Agenda; 2) the inclusion of Ethical, Legal and Societal aspects in the design of the future HRIC ecosystem; 3) the sustainable access, use and re-use of health-related data considering a progressive adoption of the FAIR principles; and 4) the technological solutions in terms of computational facilities and mechanisms to enable distributed health data analysis across Europe. The project is driven by two real-world use-cases (Cancer and Atrial Fibrillation) to ensure that propositions by domain-specific and technological experts are technically and ethically sound and legally compliant. The ultimate goal is to propose an ecosystem that builds and reinforces the trust of patients and citizens in the use of their health data for research.
HealthyCloud is a 30-month project that brings together 21 organizations with broad and yet complementary expertise, including 5 Research Infrastructures (ELIXIR, ECRIN, EATRIS, BBMRI and Euro-BioImaging) and 3 Joint Actions (InfAct, iPAAC and eHAction) related to health research.
Champ scientifique
Mots‑clés
Programme(s)
Régime de financement
CSA - Coordination and support actionCoordinateur
50009 Zaragoza
Espagne
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Participants (25)
1050 Elsene
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75014 Paris
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1098 XG Amsterdam
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8010 Graz
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1081 HZ Amsterdam
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20521 Turku
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Entité juridique autre qu’un sous-traitant qui est affiliée ou juridiquement liée à un participant. L’entité réalise des travaux dans les conditions prévues par la convention de subvention, fournit des biens ou des services pour l’action, mais n’a pas signé la convention de subvention. Le tiers respecte les règles applicables au participant qui lui est lié dans le cadre de la convention de subvention en ce qui concerne l’éligibilité des coûts et le contrôle des dépenses.
00185 Roma
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Entité juridique autre qu’un sous-traitant qui est affiliée ou juridiquement liée à un participant. L’entité réalise des travaux dans les conditions prévues par la convention de subvention, fournit des biens ou des services pour l’action, mais n’a pas signé la convention de subvention. Le tiers respecte les règles applicables au participant qui lui est lié dans le cadre de la convention de subvention en ce qui concerne l’éligibilité des coûts et le contrôle des dépenses.
3015 GD Rotterdam
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Entité juridique autre qu’un sous-traitant qui est affiliée ou juridiquement liée à un participant. L’entité réalise des travaux dans les conditions prévues par la convention de subvention, fournit des biens ou des services pour l’action, mais n’a pas signé la convention de subvention. Le tiers respecte les règles applicables au participant qui lui est lié dans le cadre de la convention de subvention en ce qui concerne l’éligibilité des coûts et le contrôle des dépenses.
80121 Napoli
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08007 Barcelona
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10117 Berlin
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00271 Helsinki
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1010 Wien
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08034 Barcelona
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69117 Heidelberg
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Entité juridique autre qu’un sous-traitant qui est affiliée ou juridiquement liée à un participant. L’entité réalise des travaux dans les conditions prévues par la convention de subvention, fournit des biens ou des services pour l’action, mais n’a pas signé la convention de subvention. Le tiers respecte les règles applicables au participant qui lui est lié dans le cadre de la convention de subvention en ce qui concerne l’éligibilité des coûts et le contrôle des dépenses.
75794 Paris
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41071 Sevilla
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4365 ESCH-SUR-ALZETTE
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08003 Barcelona
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02101 Espoo
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51005 Tartu
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10117 Berlin
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1050 189 Lisboa
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2333 ZA Leiden
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4362 Esch-Sur-Alzette
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