L’approccio tecnologico mette al primo posto le esigenze dei pazienti affetti da demenza
La malattia di Alzheimer è una patologia progressiva che colpisce la memoria e altre importanti funzioni mentali. Si tratta del tipo di demenza più comune ed è tipicamente associata all’invecchiamento. «Una delle ragioni principali del forte aumento dei casi di malattia di Alzheimer è il fatto che le società stanno invecchiando», spiega Martin Orrell, coordinatore del progetto DISTINCT, dell’Università di Nottingham nel Regno Unito. «Non esiste ancora una cura e non abbiamo una buona comprensione delle cause della malattia.» Sappiamo però che l’esercizio fisico e una buona alimentazione possono fare la differenza. Mantenere attivo il crescente numero di pazienti affetti dalla malattia di Alzheimer e tenere conto delle loro esigenze specifiche potrebbe quindi avere un impatto sociale estremamente positivo.
Monitorare e valutare le tecnologie esistenti
Il progetto DISTINCT, sostenuto dal programma di azioni Marie Skłodowska-Curie, ha cercato di individuare soluzioni e approcci tecnologici in grado di sostenere quest’obiettivo. Per raggiungerlo, il progetto ha riunito 15 dottorandi provenienti da tutta Europa, per esaminare innovazioni e approcci che potrebbero portare benefici ai pazienti, ai caregiver e alla società nel suo complesso. «In parte, ciò ha comportato il monitoraggio e la valutazione delle tecnologie già esistenti», spiega Orrell. «Ad esempio, sono stati sviluppati molti gadget, ma forse non specificamente per la demenza o con una comprensione veramente buona delle esigenze dei pazienti.» Un obiettivo chiave del progetto era quindi quello di trovare il modo di collegare meglio le esigenze dei pazienti e dei caregiver con approcci tecnologici innovativi. L’idea era che ciò potesse confluire nello sviluppo di linee guida internazionali, da utilizzare in futuro da parte di personale clinico, operatori sanitari ed esperti di tecnologia.
Una formazione olistica per i ricercatori
I ricercatori si sono concentrati su una varietà di questioni, tra cui le tecnologie per migliorare la partecipazione sociale, incoraggiare la comunicazione e fornire un migliore supporto a caregiver e famiglie. «Un progetto in particolare ha analizzato l’accettazione e l’adozione di robot sociali », osserva Orrell. «Alcuni di questi robot sono a forma di foca, ma abbiamo scoperto che gli utenti preferivano avere un robot a forma di un normale animale domestico, come un gatto o un cane. I pazienti non li consideravano come robot, ma come qualcosa di confortante, come una bambola.» Un altro elemento importante del progetto è stata la formazione. Oltre alla ricerca, tutti gli studenti hanno partecipato a un programma di scuola estiva, uno dei quali si è tenuto presso l’Università di Maastricht. «Non si trattava solo di capire e usare la tecnologia», aggiunge Orrell. «Il corso si è concentrato su aspetti quali l’assistenza alla demenza, le capacità di ricerca, il lavoro con i caregiver e la comprensione delle esigenze del settore. L’idea era dare a questi ricercatori gli strumenti per continuare le loro carriere nel mondo accademico, nell’industria, nell’assistenza clinica o nel settore delle ONG.»
Guida alle migliori pratiche per l’assistenza alle persone affette da demenza
Lo sviluppo di una guida alle migliori pratiche è stato un successo fondamentale di DISTINCT. Le linee guida contribuiscono a spiegare cosa rende utili certe tecnologie nel contesto dell’assistenza ai pazienti e quali sono gli approcci più efficaci, e individuano alcuni dei principali ostacoli e facilitatori dell’innovazione nel campo. Le linee guida sono rivolte ai responsabili delle politiche, al personale medico e ai pazienti. «Oggetti come gli allarmi personali possono essere svilenti», osserva Orrell. «Veicolano il messaggio che chi li indossa non è in grado di gestirsi da solo. I pazienti preferirebbero indossare uno smartwatch o qualcosa di moderno e non stigmatizzante.» Allo stesso modo, i pazienti preferivano mezzi di monitoraggio non invasivi rispetto alle telecamere di sorveglianza. «Il messaggio è che dobbiamo costruire relazioni e rapporti», afferma Orrell. «La risposta non è soltanto fornire un kit.»
Parole chiave
DISTINTO, malattia di Alzheimer, demenza, invecchiamento, anziani, mentale, sanità