Le Parlement approuve l'action communautaire relative aux maladies rares
Lors de sa réunion à Strasbourg, le Parlement européen (PE) a approuvé l'accord de conciliation sur un programme d'action communautaire relatif aux maladies rares. Un compromis sur les demandes respectives du Conseil et du PE avait été réalisé lorsque le comité de conciliation conjoint Parlement/Conseil eut donné son feu vert à deux programmes d'action communautaire de lutte contre les maladies rares. Le programme relatif aux maladies rares couvre une période de 5 ans de 1999 à 2003. Il existe peut-être 5000 maladies de ce type (telles que la maladie de Creutzfeldt-Jakob, le syndrome de Marfan et la paramyloidose), dont 80% sont d'origine génétique. Le Parlement a convaincu le Conseil d'insérer dans le texte que l'action communautaire pourrait apporter une valeur ajoutée unique au traitement des problèmes, dont l'importance dans les différents pays était trop réduite pour permettre une intervention efficace. Le Conseil a également approuvé la création d'un réseau européen d'information sur les maladies rares, la coopération transnationale entre les groupes de soutien volontaires, le recours à des technologies avancées, la diffusion de l'information via l'Internet et la formation de professionnels (y compris de ceux qui sont concernés par la réaction précoce au phénomène des "clusters"). Le programme sera doté d'un budget de 6,5 millions d'euros.